Juul heeft het syndroom van West – Het gezinsleven
De afgelopen weken heeft Linda, de moeder van Juul (16 maanden), blogs geschreven over de diagnose, de zorg en het gezinsleven met een kindje met syndroom van West. Ik vind haar blog zo knap [...]
Juul heeft het syndroom van West – De einddiagnose en de zorg thuis
Vorige week vertelde de moeder van Juul (5 maanden) hoe het ze verging nadat ze gehoord hadden dat Juul het syndroom van West heeft. Ze moesten na de diagnose namelijk meteen hun spullen pakken [...]
Dyncent met het syndroom van Lennox-Gastaut: Het kinderdienstencentrum oftewel “behandelcentrum”
Elke donderdag verschijnt er een blog van Anouk, over haar zoontje Dyncent met het epilepsiesyndroom van Lennox-Gastaut, online. Hieronder lees je haar blog over het kinderdienstencentrum. [...]
Juul heeft het syndroom van West – Na de diagnose meteen een ziekenhuisopname
Vorige week vertelde de moeder van Juul (4 maanden) hoe ze aan de diagnose syndroom van west kwam en hoe zij en haar man dat ervoeren. Na de diagnose moesten ze meteen hun spullen pakken en naar [...]
Weekdiary #41
Maandag Deze dag heb ik vooral veel blogs geschreven waaronder een blog over de contactdag voor dragers van een DBS en/of NVS. Ook moest ik nog wat gastblogs editten en inplannen. Deze blogs [...]
Dyncent met het syndroom van Lennox-Gastaut: Na de diagnose – prednison
Elke donderdag verschijnt er een blog van Anouk, over haar zoontje Dyncent met het epilepsiesyndroom van Lennox-Gastaut, online. Hieronder lees je haar blog over de diagnose “syndroom van [...]
Juul heeft het syndroom van West – De diagnose
Via het blog NannyAnnelon kwam ik in contact met de oma van Juul en vervolgens met de moeder van Juul. Juul heeft het epilepsie syndroom West. De moeder schrijft hieronder over hoe ze aan de [...]
Ik heb een grote aanval gehad, wie vertel ik dit wel en wie niet?
Ik heb een vorm van epilepsie die haast onzichtbaar maar wel heel vervelend is. Soms heb ik er een grote aanval tussen zitten die op mij wel veel impact heeft. De tonisch clonische aanvallen [...]
Een contactdag voor NVS- en DBS dragers. Hoe zal het zijn?
Toen ik te horen kreeg dat de epilepsiechirurgie niet doorging vroeg ik meteen naar andere mogelijkheden. De neuroloog en verpleegkundige gaven aan dat ik nog zou kunnen gaan voor een NVS of DBS. [...]
Weekdiary #40
Maandag Zoals de meeste mensen wel weten doe ik vrijwilligerswerk in het ziekenhuis Amsterdam UMC op locatie VUmc op de kinderafdeling. De laatste maand ben ik niet geweest doordat ik de [...]
