Ik heb twee lieve draakjes; Nola van 3,5 jaar en Liam van 1,5 jaar. Voordat ik kinderen had, had ik allang epilepsie. Dit waren partiële aanvalletjes die redelijk onder controle waren. Wel merkte ik dat ik steeds meer aanvalletjes kreeg waardoor medicatie aangepast moest worden.

Toen ik zwanger was kwam de epilepsie weer meer ter sprake. Als je epilepsie hebt en je bent zwanger dan ben je namelijk medische wat betekent dat je naar een verloskundige in het ziekenhuis moet. Mij maakte dat niet zoveel uit; ik kon alleen maar mijn kindje vaker zien. Ik kreeg namelijk heel veel echo’s, want je moest vaker op controle.

Twee weken na Nola haar eerste verjaardag kreeg ik helaas een tonisch clonische aanval. Ik had al het gevoel dat ik steeds meer partiele aanvalletjes kreeg en nu dus de eerste tonisch clonische. Een tonisch clonische aanval is een grote aanval waarbij heel je lichaam mee doet. Toen ik de aanval kreeg was ik samen met mijn vriend in de keuken en Nola(1) zat in de box in de woonkamer. Ik was totaal buiten bewustzijn. Mijn vriend had 112 gebeld. Achteraf vertelde mijn vriend mij dat ik continu Nola op wilde pakken, maar dat dat van hem niet mocht en ik daar boos om werd. Mijn vriend moest op een gegeven moment de deur open doen voor de ambulancebroeders, toen hij weer terug kwam stond ik weer met Nola in mijn armen. Deze aanval had heel veel impact op mij. Ik dacht namelijk meteen dat ik vanaf dat moment gewoon regelmatig grote aanvallen zou krijgen. Ik durfde niet meer alleen te zijn met Nola. Op het begin zat Nola veel in de box. Ik deed continu alle deuren dicht. Ik durfde niet te gaan strijken, omdat ik bang was dat terwijl ik een aanval zou krijgen Nola het strijkijzer misschien wel van de strijkplank zou trekken. Elke keer als ik naar het winkelcentrum liep zag ik de kinderwagen de sloot in rijden en ga zo maar door.

Destijds was ik nanny bij een heel leuk gezinnetje. Ik werkte daar vijf dagen (50 uur). Drie dagen met twee kindjes en twee dagen met drie kindjes, omdat Nola dan mee was. Dit ging om een meisje van 3, een jongetje van 4 maanden en Nola van 1. Na de grote aanval was ik zo bang en onzeker geworden dat ik meteen ben gestopt als nanny. Dit vonden we allemaal heel erg! Het was in mijn ogen onverantwoord om daar te blijven werken. Ik zou het heel erg vinden als ik een aanval zou krijgen waar de kinderen bij zouden zijn en ik misschien wel een kindje van de trap zou laten vallen. Uiteindelijk kreeg ik een hele lange tijd niet meer zo een grote aanval.

Nola was 2,5 jaar en Liam was net 6 weken voor ik weer een aanval kreeg. Als ik een aanval krijg ben ik tot nu toe altijd buiten bewustzijn. Toen ik er bij deze aanval achter kwam dat ik een aanval had gehad zat ik samen met Liam op de bank. Mijn tong deed pijn en was dik. Ik ging googlen op “ineens dikke tong”. Je komt dan natuurlijk de meest verschrikkelijke dingen tegen. Ik keek in de spiegel naar mijn tong en kreeg op de een of andere manier in een keer een ingeving “dit is van een epileptische aanval”. Bij de eerste grote aanval had ik namelijk ook een tongbeet. Achteraf zagen we dat er, in de badkamer, allemaal make up over de vloer lag. De aanval was dus begonnen in de badkamer. Aan het einde van de aanval zat ik samen met Liam op de bank te googlen naar “ineens dikke tong” wat betekent dat ik Liam opgepakt heb en op de bank ben gaan zitten. Daarna was ik weer bang.

Ik was wel een kortere periode bang dan bij de eerste aanval. Dit komt doordat ik wel het idee had dat het nog een jaar kon gaan duren voor ik weer een aanval zou krijgen.

Mijn laatste aanval was op het moment van schrijven 4 weken terug. Weer hebben de kinderen het niet gezien. Er heeft tot nu toe elke keer een jaar tussen de grote aanvallen in gezeten dus ik ben nu minder bang voor nog een aanval. Ook heb ik nu zoiets van ik kan wel bij de pakken neer gaan zitten, maar daar kom ik ook niet verder mee. Ik probeer te accepteren dat het allemaal nou eenmaal zo is, maar toch moet ik er nog even mee om leren gaan.

Kleine aanvalletjes
Buiten deze grote tonisch clonische aanvallen heb ik ook kleine aanvalletjes, maar daar is voor andere tot nu toe niks aan te merken. Wel kan ik dus beter geen autorijden, baby’s niet in mijn eentje in bad doen en met ze gaan zwemmen.

De kinderen vertellen over mijn soort epilepsie
Wanneer er nog een aanval komt binnen een kortere tijd als een jaar wil ik het Nola sowieso uit gaan leggen. Voor nu denk ik dat het nog niet heel erg nodig is. Wel heb ik al een boekje in huis die ik al wil gaan voorlezen. Ik weet nog niet of ik het op mezelf ga betrekken. Dat zie ik wel tijdens het voorlezen.

Over dit boekje vertel ik nog in een volgend blog. Hopelijk hebben moeders wat aan dit blog.