De epilepsie erkennen

Al heel lang heb ik epilepsie (sinds mijn 10e) en ik heb het altijd stom gevonden. Vroeger was het absence epilepsie. Mijn broertje kreeg grote aanvallen (ook rond zijn 10e) dus eigenlijk dacht ik dat die grote aanvallen erger waren en dat van mij niet zoveel voorstelde. Ik vond het zo erg voor mijn broertje en kon mij zo goed voorstellen dat hij zich ervoor schaamde. Hij zelf sloot zich er van af en had het er niet over. Na een aanval was hij wel altijd aangedaan, maar vooral boos op degene die hem vertelde dat hij een aanval had gehad. Hij geloofde diegene niet.

Door dit was ik eigenlijk minder met mijn eigen epilepsie bezig. Toch schaamde ik mij, maar hield mij groot en deed alsof er niks aan de hand was.

Nu ik de grote aanvallen gehad heb ben ik er meer mee bezig. Ook nu ik bezig was met een operatie. Ineens schaamde ik mij heel erg, voelde ik mij onbegrepen, werd ik onzeker, voelde ik mij dom en alsof ik niks voorstelde en was ik bang. Daarom ging ik naar de medisch psycholoog.

Vervelende woorden en zinnen die mij irriteren 😉
Elke hulpverlener had het over “lotgenoten”. Ik heb nog steeds een hekel aan het woord “lotgenoten”. Het zijn gewoon mensen die ook epilepsie hebben. “Lotgenoten” klinkt voor mij alsof ik en andere mensen met epilepsie zielig zijn. Ook moet ik heel erg wennen aan de “paarse lintjes”. Mijn medisch psycholoog zei ook dat epilepsie echt een “ziekte” is. Ik ben ziek. Daarop antwoordde ik dat ik dat eigenlijk nooit zo verwoord. Ze zei dat ik het ook een “aandoening” kan noemen. Dat vind ik zelf al beter.

Vaak kreeg ik aan het einde van gesprekken met hulpverleners te horen “hou je taai” of “sterkte”. Ook hier heb ik zo een hekel aan terwijl het super lief bedoeld is. Zeg gewoon “fijne dag” of “tot de volgende keer”.

Als ik dit zo teruglees moeten mensen bij mij wel heel erg op hun woorden letten ;-). Dat is natuurlijk niet zo. Ik begrijp meestal dat mensen het zeggen. Het is puur dat ik nog moet erkennen dat ik epilepsie heb en ermee moet leren omgaan. Dit heeft allemaal te maken met erkenning en dat gaat bij mij steeds beter.

Begrepen worden
Als ik begrepen wil worden door sommige mensen dan zijn dat wel mensen die hetzelfde meemaken of meegemaakt hebben.

Ik vind het daarom fijn zelf een website te zijn gestart. Zo voelt het alsof ik mensen help maar daardoor mezelf ook. Tijdens mijn ziektewet vind ik dit een fijne bezigheid, ik schrijf dingen stiekem toch van me af, ik zie bepaalde herkenningen en ik help mensen. Dat laatste vind ik heel fijn om te doen. Dus door andere mensen met epilepsie en omstanders te helpen help ik eigenlijk ook mezelf.

Schaamte
Zelfs voor het opstarten van deze website heb ik mezelf geschaamd en pas laat laten weten aan vrienden. Ik wil in andermans ogen niet die aandachtstrekker en aansteller zijn.

Door de kleine (afwezigheids)aanvalletjes voelde het alsof ik heel dom en onbenullig over kwam. Meestal hebben ze een aanvalletje niet door en lijkt het een spraakverwarring. Soms hebben ze het wel door, maar weten ze van mijn epilepsie dus herhalen ze gewoon wat ze zeiden of wat ik zei. Ik heb daarom voor mezelf besloten het gewoon uit te spreken wanneer ik een aanvalletje heb gehad. Dit raad ik iedereen aan bij wie de aanvalletjes soms niet te zien zijn. Of wees in ieder geval open over de epilepsie.

Soms heeft niemand het door en kan het zo zijn dat ik bepaalde dingen (bijvoorbeeld op het werk) gemist heb en dit consequenties hebben op belangrijke zaken. Dan voel ik mij echt dom… Vooral omdat ik zelf niet weet of het dan door een aanvalletje is gekomen. Mede hierdoor werd mijn contract niet verlengd. Dat was voor mij dan weer een bevestiging van “dom zijn”.

Op dit moment gedraag ik mij nog wat ambivalent; tegenstrijdig. Doordat ik heel goed weet hoe het zit, maar bij mezelf er nog niet in geloof. Ik blijf nog de schaamte houden. Dat is ook een karaktereigenschap van mij. Ik schaam mij nou eenmaal snel.

Bang
Dit is een punt waar ieder met epilepsie denk ik wel (eens) last van heeft. Je weet tijdens een aanval namelijk niet wat je lichaam doet. Ook weet je meestal niet wanneer. Dat moet op het begin wel eng zijn geweest. Sommige blijven bang en sommige leren ermee leven en leggen zich erbij neer. Ik zit er nu tussenin. Ik ben minder bang nu een aanval te krijgen, maar meer of het nu erger gaat worden aangezien het de laatste tijd langzaamaan erger is geworden.