De uitzending bij Radar “Implant Files”

Bij sommige mensen kan een televisie-programma invloed hebben op het denken over hun medische gezondheid en beslissingen die ze hierover hebben genomen. De uitzending ging veelal over de NVS (ook wel VNS zoals ze in het programma zeggen). Ik denk dat ze met deze uitzending wel wat mensen kunnen hebben laten schrikken. Deze uitzending kan je hier bekijken: “Implant Files”.

Er worden dingen gezegd die ik persoonlijk wat overdreven vindt. Voor buitenstaanders, zonder NVS, klinkt het heftiger dan het is. Even twee voorbeelden die ik voor je probeer te relativeren:

“Om de paar minuten wordt haar keel “dichtgeknepen” en kan ze niet praten”

Om de paar minuten voel je inderdaad iets langs je keel gaan, maar hier ben je over geïnformeerd en kan je overal lezen. Bij dichtgeknepen zie ik meteen iemand voor me die de ander aan het killen is. Dat zullen vast meer mensen voor zich zien. Bij een Nervus Vagus Stimulatie is het de bedoeling dat de Nervus Vagus wordt gestimuleerd. Om van het apparaatje bij de Nervus Vagus te komen moet je inderdaad langs de stembanden en luchtpijp. Als je wordt geïnformeerd en je vind dit geen fijne bijwerking dan kan je zeggen dat je hem niet wil laten plaatsen. Je moet het even tegen elkaar opwegen; de aanwezigheid van de epilepsie en de bijwerkingen van de NVS. Je bent er dan dus uiteindelijk zelf bij.

“Belachelijk dat de fabrikant dit wegwuift met: “Jah, dit staat in de bijsluiter. “

Als je een NVS (ook wel VNS) laat implanteren dan ben je als het goed is van te voren, bij een goede neuroloog en verpleegkundige specialist, geïnformeerd. Ook heb je allerlei vragen kunnen stellen en je kunnen inlezen op verschillende websites. Misschien wil je het zo goed uitzoeken en ga je, je vragen stellen bij de fabrikant. Dit bedoelen ze dan denk ik met “Jah, dit staat in de bijsluiter”.

Het is jammer dat in dit programma vooral negatief word gesproken over de NVS en de positieve werkingen hiervan achterwege worden gelaten. Het meisje dat wordt geïnterviewd krijgt hier ook niet echt de kans voor; het wordt in ieder geval niet duidelijk benadrukt. De presentatrice vraagt op een gegeven moment namelijk of ze baat heeft bij de NVS; het meisje geeft aan dat de aanvallen wat zijn verminderd, maar hier wordt niet op ingegaan.

Dit meisje kan ook gewoon naar haar neuroloog en verpleegkundige specialist gaan om aan te geven waar ze last van heeft. Van te voren is ook zij geïnformeerd over de heesheid en kortademigheid. Er wordt in de uitzending ingegaan op dat zij, door de NVS, niet meer goed kan zingen in een koor. Zoals je in het programma ziet kan dat wel maar moet je de magneet vast tapen op de plek waar de NVS zit. Dit is ook een van de dingen die je wordt verteld wanneer je de NVS laat plaatsen.

Het verhaal van de meneer uit Amerika waarbij zijn hart elke 5 minuten voor 30 seconde stil stond is natuurlijk wel heftig en het is waargebeurd. Dat geloof ik ook wel, maar aan elke medicatie of hulpmiddel zit een gevaarlijke kant. In de uitzending gaven ze meerdere sterfgevallen aan in Amerika, maar Amerika is best een groot land ;-). Ik denk dat dit iets is wat veel mensen afschrikt.

Zo vergelijkt de presentatrice de certificering van de NVS met een knuffelbeer. Deze worden blijkbaar op dezelfde manier goedgekeurd als product (CE merk). Ik vind het echt een belachelijke vergelijking, maar als we toch bezig zijn; van een knuffelbeer kan echter ook een oogbolletje losraken, die een kindje vervolgens in de mond kan stoppen en in kan stikken.

Het is niet zo dat ik het niet eens ben met wat ze allemaal zeggen in dit programma, maar ik sta voornamelijk achter mijn beslissing de NVS te hebben geplaatst. Goed dat ze onderzoek doen, goed dat ook de negatieve dingen van de NVS worden benoemd, maar iets meer evenwicht in de voor en tegens had mij wel beter geleken. Nu zijn er misschien wel mensen, met de NVS, aan het twijfelen geslagen of in paniek. Toevallig appte mijn vader of ik de uitzending had gezien en of ik wel zou oppassen :-). Heel lief, maar zo zie je maar wat een uitzending kan doen met mensen. Gelukkig heb ik verder geappt met andere lotgenoten die er, na het kijken van de uitzending, nog gewoon positief in staan.

Wat vonden jullie van de uitzending? Ik ben benieuwd. Laat mij het weten in de comments hieronder!

 

 

 

 

Je kan A-typical volgen op de Facebookpagina. Wil je vaste blogger worden of gewoon een keer een blog schrijven? Mail dan naar redactie@a-typical.nl!

 

Recommended Posts
Showing 10 comments
  • LM
    Beantwoorden

    jouw verhaal geeft precies weer zoals wij er ook in staan.
    onze zoon van 15 heeft ook al jaren de NVS en hier ook alleen maar positieve ervaringen

    • Annelon Roskam
      Beantwoorden

      Wat goed dat jullie ook gewoon positief blijven en jullie niet laten beïnvloeden. Het is goed dat er onderzoek naar gedaan wordt maar er hadden wel meerdere mensen aan het woord mogen komen ;-). Nou top dat jullie er tevreden mee zijn!

  • Guido Machiels
    Beantwoorden

    Je hebt precies beschreven wat ik bij de uitzending voelde. Ik werd met de minuut bozer. Een aanval op een product/ groep producten mag best, maar volg de juiste informatie en ga te werk volgens het principe: hoor en wederhoor. Met name dat laatste ontbrak bij het deel over de NVS, waar het programma wel zo’n beetje aan werd opgehangen. Ik heb nu 4 jaar een NVS, bij de operatie werd een stemband geraakt. Dat is een risico, zoals aan alle operaties en behandelingen risico’s zitten. Dat risico was het mij waard. Echter had men mij achteraf wel moeten melden dat de stemband geraakt was en volledig stil lag (niet meer functioneerde). Dat is niet gebeurd. Pas na 2,5 jaar werd de expertise van een KNO-arts ingeroepen omdat ik benauwd bleef.
    In 2018 ben ik momenteel toe aan de derde longontsteking. Maar ik zou zonder meer weer voor een NVS gaan, want ik heb er gewoon baat bij.

    • Annelon Roskam
      Beantwoorden

      Kijk dit is het precies! Jij ervaart de negatieve kanten, maar benoemd ook de positieve ervaringen. Dat is goed, maar ook knap van je :-). Goeie positieve instelling heb jij. Liefs, Annelon

  • Esther Taal
    Beantwoorden

    Positieve en negatieve ervaringen, sinds de plaatsing , de epilepsieaanvalllen bij partner zijn vermindert, maar wel last van bijwerkingen en gevolgen van plaatsing nvs
    Verlamde stemband, hees, benauwd, duizelingen, vatbaarder voor longontsteking ( 4 x in 1 jaar)
    En ik vind de begeleiding na het plaatsen ervan matig, instellen van nvs oké, maar als daarna allerlei klachten komen die in verbinding staan na de operatie mag dit wel verder onderzocht worden.
    We zijn bij verschillende specialisten geweest om een oorzaak te kunnen vinden van de klachten.
    En deze zijn allemaal bijwerkingen van de nvs

    • Annelon Roskam
      Beantwoorden

      Wat vervelend dat je er veel negatieve ervaringen mee hebt! Het is altijd goed als er extra onderzoek naar gedaan wordt alleen hadden ze ook de positieve dingen mogen benoemen. Wat jullie ervaren is echt super naar. Jammer ook dat jullie dan matig worden geholpen. Hopelijk gaan jullie een specialist vinden waarbij jullie naar wens geholpen gaan worden. Liefs, Annelon

  • Robert Wever
    Beantwoorden

    Goede blog. Mijn dochter heeft ook nvs. Staat nu uit na 8 jaar en 2 kabelbreuken en mogelijk een derde maar dat klopt waarschijnlijk niet. Waarschijnlijk toch een lege batterij. Mijn dochter heeft het epilepsie syndrome Dravet. Ze reageerde op warmte en ging bij douchen onderuit. Met de nvs niet meer. Met nvs werd ze ook helderder van geest. Wel last van stembanden en snel moe. Later waa de vraag of de nvs nog nut heeft. Nu die uit staat merken we weinig verschil. Geen spijt gehad van nvs.

    • Annelon Roskam
      Beantwoorden

      Jammer dat die niet zo helpt als gehoopt. Het heldere van geest vind ik persoonlijk al fijn bij mezelf. Knap dat je nog wel positief over de NVS kan zijn! Het is dus toch het proberen waard geweest. 🙂

  • A. Colon
    Beantwoorden

    Beste Annelon,
    Dank voor je openhartige en vooral ook eerlijke blog. Goed te zien dat niet iedereen in de valkuil van opgeklopte verontwaardiging trapt maar dat gezond relativeren ook nog kan. Bestaat er niet ergens een oud nederlands spreekwoord over kinderen en badwater?

    • Annelon Roskam
      Beantwoorden

      Thnks! Haha ik moest even het spreekwoord opzoeken, maar ja inderdaad die is heel toepasselijk ;-); weer wat geleerd. Veel mensen met de NVS (ook al werkt ie bij sommige niet) zijn positief over de blog en dus NVS.

Laat een antwoord achter aan A. Colon Reactie annuleren

Start typing and press Enter to search