Het is soms moeilijk, maar ik probeer dingen die tegenvallen een positieve draai te geven. Dit heb ik ook middels dit blog gedaan. Mijn (soms negatieve) ervaringen deel ik graag om deze ervaringen een positieve draai te geven door andere te helpen en (h)erkenning te bieden. Ook probeer ik het naar het een positieve draai te geven door te denken dat ik om leer gaan met bepaalde gebeurtenissen en meer mensen zal begrijpen met een aandoening of stoornis.

Tegenvaller

Vandaag was ik in het ziekenhuis om het met de verpleegkundige specialist te hebben over hoe het nu gaat met de epilepsie en de NVS (Nervus Vagus Stimulator of Vagus Nerves stimulator VNS). Dit is de afgelopen twee maanden gebeurt:

• 8 weken geleden sloeg de NVS elke 5 minuten voor 30 seconde aan en had ik soms een klein aanvalletje.
• 8 weken geleden stelden we hem anders in en sloeg de NVS elke 1,8 minuut voor 7 seconde aan en kreeg ik binnen twee weken een grote aanval. (Lees hier mijn ervaring met deze instelling)
• 6 weken geleden stelden we hem anders in en sloeg de NVS elke 3 minuten voor 30 seconde aan en kreeg ik binnen twee weken een grote aanval. (Lees hier mijn ervaring met deze instelling)
• 4 weken geleden stelden we de NVS weer in op de oude instellingen. De NVS slaat weer elke 5 minuten voor 30 seconde aan.

8 weken geleden hebben we de NVS dus anders ingesteld (elke 1,8 minuut 7 seconde) om te kijken wat die instelling zou doen. Helaas kreeg ik na twee weken met deze instelling een aanval. Vervolgens hebben we hem na die aanval weer anders ingesteld (elke 3 minuten 30 seconde) en kreeg ik weer binnen twee weken een aanval.

Daarna hebben we de NVS weer ingesteld op de oude instellingen (elke 5 minuten 30 seconde). Na een maand heb ik nog steeds geen grote aanval gekregen. Voordat we de NVS anders in gingen stellen had ik nog steeds weleens een kleine aanval, maar geen grote. Nu dus ook en dat is prima in vergelijking met de andere instellingen.

Positieve draai

Conclusie: De andere instellingen die we geprobeerd hebben werkte niet, maar de oude instellingen waar de NVS op stond wel. Oftewel ik ben weer een ervaring rijker.

Het is voor mij nu ook duidelijk dat de NVS ook echt werkt, omdat er dus verschil is in de frequentie en grootte van aanvallen. Dat vind ik persoonlijk een fijne bevestiging. Natuurlijk blijven de aanvallen heel naar, maar het is nu weer redelijk onder controle. Ik moet ermee blijven leven, maar het zo leefbaar mogelijk maken.

Wil jij je ervaringen net als ik een positieve draai geven door andere te helpen met jouw verhaal en ervaringen. Je bent hartstikke welkom bij A-typical!