Via A-typical kwam ik in contact met Anouk. Anouk is de moeder van Dyncent. Dyncent heeft het syndroom van Lennox Gastaut. Ze had voor mij vragen over de NVS. Nu wilde ze ook wel een paar blogs schrijven over haar ervaring met het syndroom van Lennox Gastaut. Daar ben ik natuurlijk hartstikke blij mee! Ik denk ook dat vele andere dit interessant vinden om te lezen. Hieronder lees je haar eerste mooie blog over hoe het begon.

Acht maanden was hij een lekkere bolle toet en rozige haartjes; Lief klein mannetje. Gelijk verliefd! Vanuit een crisis gezin die hem zes maanden liefdevol hadden opgevangen kwam onze tweede pleegzoon Dyncent. Toen hij 3 weken was is er iets gebeurt waardoor hij nu ernstig hersenletsel heeft. Epilepsie was er na de eerste week van het trauma maar daarna maar heel soms een absence.

Wij en zijn grote broer waren super blij met ons mannetje. Zijn beperkingen waren geen probleem. Zo ging het eigenlijk jaren goed met Dyncent. Hij ontwikkelde op zijn manier en op zijn tempo. Langzaam stapje voor stapje. Hij was bijna drie jaar toen een MRI uitwees dat de hersenschade was verminderd en de epilepsie ook bijna geen activiteit had. Hij leerde lopen, praatte wat woordjes, ging eten en ontdekte de wereld. Hij ging naar de vroeghulpgroep voor 2 dagen per week. Eind goed al goed zou je denken.

Tot een dag in de winter. Hij was vijf jaar oud. 2x gebeurde het dat hij vanuit een warm huis naar buiten ging waar het koud was en dat hij ineens als een plumpudding in elkaar zakte en blauw werd. Wij zijn vanuit ons werk bekend met epilepsie maar dit zag er niet zo uit. Dit moest iets anders zijn. Na de tweede keer kwamen we op de ehbo terecht en verklaarde we de arts voor gek toen hij zij dat het epilepsie was. Wij dachten aan iets aan zijn hart. Uiteindelijk kreeg hij ook daar onderzoek voor maar dat was het natuurlijk niet. Via het vu naar sein van naar het stadsziekenhuis weer naar het vu.

De epilepsie werd steeds meer van een paar absences per jaar naar een paar absences per week en af en toe een tonisch clonische aanval. Onderzoeken, observaties, medicatieveranderingen, gedragsproblemen bij Dyncent, stop met medicijn, weer ander een ander medicijn. Maar eigenlijk niets hielp of het kreeg niet de kans om te werken omdat hij er agressief van werd.

Van een paar absences per week, naar 5 tot 1000 aanvallen per week. 2015 was het jaar van de klappen. De klappen die dyncent maakte, de klappen die wij kregen omdat het steeds slechter ging . Hij moest een helmpje gaan dragen, omdat hij steeds vaker op zijn hoofd viel tijdens een aanval. Wel even slikken dat dat mooie koppie nu meestal een helmpje moest dragen.

Een gepimpte helm met een tekening van superdynce erop hebben we ervan gemaakt. Ziet het er toch wat stoerder uit.

En in december na weer een opname met 24 uurs eeg en een paar dagen observatie kwam de arts vertellen dat hij het syndroom van Lennox Gastaut heeft. Dan vervliegt toch even alle hoop. De hoop dat het met de epilepsie nog wel goed komt, dat het een fase is; de hoop op ontwikkeling.

Anouk (de moeder van Dyncent)