Dyncent met het syndroom van Lennox-Gastaut: Na de diagnose – prednison
Elke donderdag verschijnt er een blog van Anouk, over haar zoontje Dyncent met het epilepsiesyndroom van Lennox-Gastaut, online. Hieronder lees je haar blog over de diagnose “syndroom van Lennox-Gastaut”.
En dan kom je thuis op 7 december. Sinterklaas gevierd in het ziekenhuis. Met de diagnose Lennox-Gastaut op zak.
Ondanks dat het niet anders is maakt het toch alles anders. Dyncent blijft Dyncent. De aanvallen worden niet minder of meer, maar het is zo definitief. De hoop vervlogen op dat het beter wordt. Er zijn niet veel verhalen over te vinden, maar de verhalen die je vindt en leest zijn niet positief.
Prednison
We hebben ook een beetje hoop gekregen, want we mogen binnenkort starten met een prednisonkuur op de hoop dat daardoor de epilepsie in zijn hersenen wat rustiger wordt. Nu lijkt het op een onbehandelde ontsteking. De epilepsie grijpt om zich heen en het wordt steeds meer.
3 maanden slikte hij de prednison. Hij werd er wat onrustiger door, hij werd er heel bol en opgeblazen door, hij kreeg schimmel op zijn billen en een schimmel in zijn darmen.
Dat was het negatieve eraan, maar de aanvallen werden minder. Na één maand was er op de EEG nauwelijks meer activiteit te zien. We hingen de vlag uit, toch nog hoop. Zou dit dan eindelijk de oplossing zijn? Zou hij er nu eindelijk vanaf zijn? Zou het helmpje nu afkunnen?
Helaas
Helaas na 5 weken komen er weer wat aanvallen. Na 10 weken vertoond het EEG weer veel activiteit. Heel erg teleurgesteld gaan we na 12 weken beginnen met de afbouw van de prednison. Dat duurt weer maanden.
Pas in het najaar wordt Dyncent een ochtend getest of hij zelf weer genoeg bijnierschorshormoon aanmaakt. Gelukkig maakt hij genoeg aan.
Weer een periode afgesloten; weer een illusie armer. Toch moet je verder. Hoe doe je dat dan? Dat hebben we ons wel meer dan eens afgevraagd. Maar je moet je hebt geen keuze. Meestal lukt dat uiteindelijk goed en putten we de energie uit de goede dagen.
De goede dagen
Op de goede dagen dan rent Dyncent heen en weer. Hij kletst soms ook lekker veel; zelfs verstaanbare woordjes die echt ergens op slaan. Hij zingt zo graag kinderliedjes. Op goede dagen eet hij ook bijna helemaal zelfstandig, maakt hij echt contact en kan hij daardoor dingen leren en ontdekken.
Anouk (de moeder van Dyncent
Hier een moeder van een zoon van vier met LGS. In 2016 geconstateerd, prednison gehad en die hielp. Nu is de epilepsie weer erger geworden, maar niet de vorm LGS. De neuroloog en wij hopen dat het syndroom blijft slapen! Onlangs weer begonnen met de Prednison kuur, maar we merken er deze keer weinig van. De neuro wil wel dat we door blijven gaan.
Heel herkenbaar dat het ene moment dingen zelf gedaan kunnen worden en het volgende moment niet. Ik had tot nu niet door dat dit de epilepsie zou kunnen zijn. Dus dank voor je blog, heb weer wat geleerd. Groetjes, carolien
wat fijn dat de prednison bij jullie wel heeft gewerkt.
Maar wel balen dat het nu weer erger terug komt.
Wij zien heel duidelijk hoe meer epilepsie hoe minder hij doet of kan.
hopelijk vinden jullie snel iets wat helpt.
liefs Anouk (mama van Dyncent)