Toen ik te horen kreeg dat de epilepsiechirurgie niet doorging vroeg ik meteen naar andere mogelijkheden. De neuroloog en verpleegkundige gaven aan dat ik nog zou kunnen gaan voor een NVS of DBS. Ze gaven mij allemaal informatie en ik kreeg folders mee. Ik deed heel stoer tijdens dit gesprek maar eigenlijk was ik heel verdrietig dat de epilepsiechirurgie niet doorging. Daardoor sloeg ik niet heel veel op van het gesprek. Ik had de folders en wat mondelinge informatie, maar toch had ik nog veel vragen. Ik was vooral heel benieuwd naar andermans ervaringen.

Op het internet kon ik maar weinig ervaringen vinden. Als ik ze al vond dan waren ze heel kort en bondig. Er was nergens een leuk blog over ervaringen met de NVS en/of DBS. Ik hield niet van lotgenotencontact; al mijn informatie haalde ik van internet zonder contact te hebben met iemand. Ik wilde gewoon de ervaringen van iemand lezen. Dit is ook een van de redenen waarom ik A-typical ben gestart.

Via mijn andere blog kreeg ik vaker vragen over mijn ervaringen op het gebied van epilepsie. Dat ik nu zelf op zoek was naar ervaringen, maar ze niet kon vinden, was voor mij doorslaggevend. Dit blog opstarten was voor mij heel dubbel. Ik wil geen lotgenotencontact maar ik ga mij nu wel blootgeven over het hele internet. Mijn doel was dan ook: ik ga andere mensen helpen door mijn ervaringen te delen. Uiteindelijk kwam ik daardoor in contact met andere mensen met epilepsie. Stiekem… beetje bij beetje, ging ik toch toegeven dat ik ook wat heb aan de verhalen van de ander. Men vroeg naar mijn ervaring, maar vervolgens raakte ik helemaal in gesprek en werd ik ook begrepen. Dit heet dus eigenlijk lotgenotencontact. Ik noem het nog niet zo maar dat is het eigenlijk wel. (Duidelijk he:-p)

Op dit blog vind je nu al veel ervaringen van mij met de NVS. Er gaan er nog wel meer volgen (ook van andere mensen). Zelf heb ik geen ervaring met de DBS, maar als er iemand is die graag zijn of haar ervaringen met de DBS deelt, be my guest!

Uiteindelijk moest ik zelf de beslissing maken of ik voor de DBS of NVS zou gaan. Dit deed ik zonder ervaringen van andere te lezen of aan te horen. Ik zat in een niet zo fijne periode. Van DBS schijn je wat neerslachtiger te worden dan van de NVS. De NVS operatie is ook wat minder heftig dan die van de DBS. In mijn achterhoofd had ik al de voorkeur voor een NVS. Eenmaal in het ziekenhuis was mijn eerste vraag aan de neuroloog en de verpleegkundige “Wat zouden jullie doen als je in mijn schoenen stond?”. Eigenlijk wilden ze mijn keuze niet beïnvloeden, maar ze gaven toch aan dat ze NVS zouden doen. Ik bevestigde dit meteen, omdat ik dit eigenlijk al voor mezelf had besloten, maar ik nog even dat ene zetje nodig had.

Uiteindelijk is de NVS geplaatst en staat die nu alweer iets van 6 weken aan. Het gaat goed, maar de epilepsie is nog niet helemaal onder controle.

Hier lees je meer over mijn ervaringen.

Contactdag

Oké, dit is voor mij een stapje verder. Real life contact met lotgenoten…

Van de week werd ik uitgenodigd voor een contactdag voor NVS- en DBS-dragers. Deze wordt georganiseerd vanuit de Epilepsievereniging.

Heel eerlijk gezegd was mijn eerste gedachte “nou nee dat heb ik echt niet nodig. Zulke erge epilepsie heb ik niet”. Toch vind ik het wel interessant en heb ik juist de laatste tijd geleerd dat ik ook wat heb aan andermans verhalen. Daarnaast is het ook zo dat ik naderhand een blog kan schrijven over deze dag en andere mijn ervaring met deze contactdag kan delen.

Ik ga dus gezellig met mijn zusje, en wie weet nog meer, naar de EVN contactdag voor NVS- en DBS-dragers. Ik heb via de blog al andere mensen gesproken die ook gaan.

Wanneer: 3 november 2018
Tijd: 11:00 uur tot 16:00 uur
Prijs: €10,- en maximaal €20,- voor een gezin
Aanmelden: NVS@epilepsievereniging.nl

Adres:
De Schildkamp
Leerdamseweg 44
Asperen

Als je met het openbaar vervoer komt dan kan je opgehaald worden bij het treinstation in Leerdam. Op deze pagina vind je nog meer informatie over de dag zelf; zoals het programma.

Het zou heel leuk zijn als je er ook bij bent. Vind je het spannend dan neem je gewoon, lekker safe, bijvoorbeeld je zusje mee ;-).