Hoe was de EVN contactdag voor NVS- en DBS-dragers 2018?

Om kort te zijn; het was een hele leuke dag. De dag was van 11:00 tot en met 16:00 uur. Ik dacht eerst van wat een lange dag, maar dat was het niet.

Er waren veel oudere mensen, maar ook toch wel een aantal jongeren. Ik ging naar de contactdag voor de NVS, omdat ik een NVSdrager ben. Mijn zusje was ook gezellig mee. Altijd mijn steun en toeverlaat als ik iets spannend vindt. Het lotgenotencontact was ik dus nooit van, maar ik kom er toch wel steeds meer op terug.

Voor deze dag had ik al veel contact met Martine. Zij draagt ook een NVS en is net twee weken later geopereerd dan ik. Wij hebben veel gebeld en geappt. Uiteindelijk zaten we soms een uur aan de telefoon. Het is fijn als het met iemand klikt die een beetje in hetzelfde schuitje zit. Ik vond het fijn dat zij er ook was en het klikt ook echt! We lijken ook wel een beetje op elkaar. Martine zal ook blogs gaan schrijven. Ik heb naast Martine ook nog veel andere mensen ontmoet.

Er was nog een aardig meisje van 25 jaar waarbij de NVS net drie dagen aan stond. Zij heeft ook weer zó een ander soort epilepsie. Iedereen heeft een ander soort epilepsie; dat is wel echt duidelijk. Iedereen was het erover eens dat het zo vervelend is dat veel mensen niet weten dat epilepsie niet “gewoon epilepsie” is. Elke epilepsie is anders en soms hebben deze vormen van epilepsie overeenkomsten en raakvlakken met elkaar. Dat maakt zo een contactdag ook extra leuk en goed voor je.

Hoe was de dag?

De dag begon met koffie en cake. We maakten hier een grapje over; heel kinderachtig maar je weet vast al wel wat voor een grap ;-). Iedereen kreeg een badge op. Zo zag je wie een NVS drager of DBS drager was en hoe diegene heet. Een drager mocht een ander persoon meenemen. Ik had dus Sofie mee; zij had een badge met daarop “Zus NVS drager”.

Na de koffie namen we allemaal plaats in een zaal. Hier stond al een presentatie klaar. Marrie verwelkomde ons en daarna kwam Dr. Colon aan het woord. Hij is neuroloog bij Kempenhaeghe en NVS en DBS behandelaar.

Hij vertelde eerst over de NVS en DBS. In het kort over wat het is en daarna wat de nieuwe ontwikkelingen zijn. Ook stelde hij een aantal discussiepunten voor en mensen mochten vragen stellen aan hem en nog drie andere professionals van Sein, Kempenhaeghe en de NVS.

Op het begin stonden er een aantal mensen op met toch wat negatieve punten. Een duidelijk punt was dat de NVS bij sommige op het begin wel gewerkt heeft maar dan later averechts. Dit waren veel mensen die al heel lang een NVS dragen. Zelf denk ik dat zij ergens tegenaan lopen waar ik ook weleens tegenaan loop en waar je eigenlijk niks aan kan doen. Dat is de vraag “Hoort dit bij de NVS, bij de epilepsie of bij jezelf?”. Sommige mensen gaven bijvoorbeeld aan dat op ten duur hun geheugen slechter werd. Het kan natuurlijk aan de NVS liggen, maar misschien hoort het ook bij je. Mensen zonder NVS kunnen ook zoiets ontwikkelen. Zelf twijfel ik ook continu wat er nou bij mij, de epilepsie of de NVS hoort.

De jongeren, onder de mensen die aanwezig waren in de zaal, zeiden eigenlijk niet zoveel. Dat was wel jammer, want later sprak ik veel mensen die wel heel positief zijn. Er waren veel meer mensen die positief waren dan negatief.

Ik zelf kijk verder dan alleen naar de epilepsie zelf. De voordelen zijn ook dat je alerter wordt en meer energie krijgt. Dat betekent bij mij dat hij wel goed zijn werk doet. Hij compenseert ook voor een groot deel met de aanvalletjes die ik heb. Een van de vervelende symptomen bij mij is toch wel de heesheid en ik merkte, dat met de mensen die ik sprak, bij mij de heesheid toch best wel sterk aanwezig is. Dat zeiden andere ook.

Ook waren deze gasten erbij:

Die waren zo lief en rustig!

Groepen

Na de presentatie hadden we een pauze. Je kon lekkere broodjes, soep en drinken pakken. Na deze pauze ging je in groepjes zitten. Van te voren wist je al in welke groep je zat. Wij zaten in groep 2. Er was een gespreksleider bij aanwezig en dat was een verpleegkundige specialist van Sein. Hij vroeg ons onder andere wat onze ervaring was betreft de NVS, wat er beter kan aan begeleiding in ziekenhuizen, tot in hoever de aanvallen bij iedereen zijn verminderd , of iemand tips heeft en hoe bij iedereen de NVS aanvoelde. Eigenlijk was iedereen wel tevreden met de verpleegkundige specialisten en neurologen in de ziekenhuizen. Men wordt goed geïnstrueerd, komt makkelijk in contact met de specialist en er word vaak goed de tijd genomen.

We kwamen toch wel tot de conclusie dat we het jammer vinden dat er zo weinig over epilepsie bekend is in de hele media en dus heel Nederland. Het is bijvoorbeeld fijn dat we een NVS hebben, maar weet iedereen dat we die hebben? Waarom is er niks over bekend bij EHBO trainingen en dus BHV’ers? Iedereen die een NVS heeft draagt een pasje bij zich in zijn of haar portemonnee en de magneet die je over de NVS moet halen zit om de pols, aan de broek of zoals bij mij in de tas. Er word nog steeds heel vaak 112 gebeld door mensen die een persoon een epileptische aanval zien krijgen.

Ook werden ergernissen als in over het UWV besproken. Er moet gewoon veel meer bekendheid op het gebied van epilepsie in het algemeen gecreëerd worden. Ik gaf al aan dat ik daar druk mee bezig ben. Ik heb al met een paar organisaties die instructeurs certificeren contact opgenomen om te vragen of ze hierbij kunnen helpen. Je kan het altijd vragen. Wie weet willen ze hier wel wat mee doen. Er is nu bijvoorbeeld ook zoveel in de media geweest over ALS; dat kan ook over epilepsie!

Het viel mij trouwens op dat ik bij niemand, over de hele dag, een aanval zag. Veel hebben natuurlijk ook aanvalletjes die niet altijd zichtbaar zijn, maar de grote aanvallen heb ik niet gezien.

Aanrader?

Ik raad het iedereen zeker aan om te gaan. Als je er een beetje tegenop ziet dan neem je gewoon iemand mee. Het is informatief, maar ook gezellig. Mocht je een keer gaan en je afvragen of ik ook ga dan kan je mij dat gewoon vragen. Wie weet zie ik je dan. 🙂

 

 

 

Recommended Posts
Showing 7 comments
  • Marrie Kuijper
    Beantwoorden

    Fijn dat je iets aan de dag gehad hebt. Leuk dat je nu het “lotgenoten”contact (rotnaam eigenlijk” als prettig hebt ervaren.
    De spreker was dr.Colon, neuroloog van Kempenhaeghe en NVS en DBS behandelaar.

  • Marrie Kuijper
    Beantwoorden

    Fijn dat je iets aan de dag gehad hebt. Leuk dat je nu het “lotgenoten”contact” (rotnaam eigenlijk) als prettig hebt ervaren.
    De spreker was dr.Colon, neuroloog van Kempenhaeghe en NVS en DBS behandelaar.

    • Annelon Roskam
      Beantwoorden

      Hi Marrie, ja dank je wel nog! Goed georganiseerd hoor. Ah ik ga even die naam toevoegen… ennuh ik heb jouw naam ook verkeerd geschreven zie ik ;-). Liefs

  • Monique in 't Zandt
    Beantwoorden

    Hoi Annelon,
    Ik ben afgelopen zaterdag ook bij de landelijke contact dag geweest.
    Het was interessant.
    Ik zelf ben al jaren draagster van een NVS en DBS.
    Ik kom ieder jaar bij deze dag.
    Ik hoop dat de NVS positief effect voor je heeft.

    • Annelon Roskam
      Beantwoorden

      Ow wat leuk. Dank je wel :-). Ik hoop het. Misschien dan wel tot volgend jaar.

  • Marc
    Beantwoorden

    Ook ik was aanwezig als partner en heb daar over je blog gelezen. Ik was benieuwd dus ik ben eens gaan lezen.

    Zelf heb ik mijn ehbo diploma en heb het aangekaart bij de opleiding. Er is wel aandacht voor epilepsie bij de training, maar inderdaad heel beknopt en heel algemeen. Het beleid is inderdaad dat 112 gebeld moet worden als dat noodzakelijk lijkt, maar feitelijk niet direct. Het besef dat een aanval soms maar kort duurt en er niet direct een ambulance hoeft te komen lijkt langzaam aan door te dringen, maar het blijft lastig als je een aanval ziet bij een onbekende. Het voelt al snel langer dan 5 minuten als je niet op je horloge hebt gekeken en moet je dan misschien toch iets toedienen? Als je koel en rationeel blijft bel je geen 112 als ehbo’er, maar ook omdat je geen bevoegdheden hebt als ehbo’er word het wel aangeraden. Op zoek naar magneten en medicijnen mag niet. Privacy enzo. Op zoek naar een SOS ketting of armband mag net aan. En als ehbo’er ben je geen bekende of medisch specialist, dus mag je die medicijnen niet geven als je ze zou vinden. Aan de positieve kant, dingen als dingen tussen de tanden word inmiddels afgeraden. Stabiele zijligging hoeft niet, zo ver zijn ze al. Als ehbo’er kun je niet meer dan ik als partner. Erbij blijven en beschermen tegen zichzelf bezeren.

    Ik zal de rest van je blog zeker in de gaten houden, ook omdat ik ook ooit vader hoop te worden en dat proces super nieuw en spannend is.

    • Annelon Roskam
      Beantwoorden

      Hi Marc, wat leuk dat je de blog leest! Ik heb inderdaad ook even iemand benaderd die EHBO cursussen geeft en die gaven inderdaad ook aan dat je niet in iemands spullen mag graaien om een magneet te zoeken. Bedankt voor jouw nog uitgebreidere info! 🙂 Altijd welkom op dit blog. Liefs, Annelon

Laat een antwoord achter aan Marc Reactie annuleren

Start typing and press Enter to search