Ik heb een grote aanval gehad, wie vertel ik dit wel en wie niet?

Ik heb een vorm van epilepsie die haast onzichtbaar maar wel heel vervelend is. Soms heb ik er een grote aanval tussen zitten die op mij wel veel impact heeft. De tonisch clonische aanvallen maken op mij de meeste impact en die komen eens in het jaar voor. Na een aanval ben ik daarom maar even van slag en sta ik er vervolgens nuchter in. Ik heb daar wel een beetje mee leren om gaan.

Wie vertel ik wel wat en wie niet. Dit vond ik een hele lastige en soms nog steeds weleens.

 

Wie kan je vertrouwen, wie zal je niet afschrikken en wie zal je begrijpen?

 

Kinderen
De kinderen vertel ik niet over een aanval die ik gehad zou hebben. Als ik door de aanval letsel heb kan ik wel gewoon zeggen dat ik gevallen ben. Dat zeg ik ook alleen als ze er naar vragen. Nola wordt nu wat bijdehanter en vraagt wat meer. Liam komt lekker knuffelen als ik verdrietig ben.

Vrienden en vriendinnen
Als de aanval veel impact op mij maakt en ik daardoor afspraken af zeg of ik zit echt niet lekker in mijn vel dan vertel ik ze het wel. Vrienden vertel ik vaak dan meteen ook een uitgebreidere versie. Ik wil namelijk wel dat ze weten (in mijn geval) dat het nog heel lang duurt voor ik weer een tonisch clonische aanval zal gaan krijgen. Misschien wel nooit meer. Vooral omdat veel vrienden nu ook kinderen hebben en ik graag op de kinderen pas. Tot nu toe is er niemand geweest die dat niet vertrouwde. Ze vertrouwen ook wel op mijn eigen intuïtie. Als ze het niet vertrouwen en dat zou heel duidelijk zijn dan weet ik niet of het goede vriendinnen zijn. Dan zitten we laat maar zeggen niet echt op een lijn.

Soms zijn het wel lastige gesprekken. Vooral met vriendinnen die kinderen hebben. Ik weet ook niet op elke vraag een antwoord:


“Ja maar je weet toch niet zeker dat het heel lang duurt voor je een aanval krijgt?”
Ja deze vraag is lastig te beantwoorden. De kans is gewoon heel groot dat de aanval pas weer na een lange tijd komt.

“Ja, maar ja het kan zo hier gebeuren. Wat doe je dan?”
Dan sta ik met een mond vol tanden. Ja dat is dan nou eenmaal zo zeg ik dan. Het is een aanvaardbaar risico. Jij kan dit jaar ook onder een bus belanden.

 

Dit komt bij mij wat betweterig over en het is ook vrij ongemakkelijk dus zo een gesprek is meestal vrij kort ;-). Ik snap andere ouders van kinderen wel. Ze zijn bezorgd en willen natuurlijk alles weten over waar hun kinderen worden opgevangen en spelen.

Mijn tip aan ouders is: Stel je vragen, maar probeer te vertrouwen op diegene met epilepsie. Diegene kan zelf wel inschatten of het verantwoordelijk is of niet. Het is niet altijd eerlijk, omdat het soms (zoals bij mij) een aanvaardbaar risico is. De kans kan bij sommige even groot zijn als dat jij onder een bus beland.

Wanneer je diegene niet goed vertrouwd dan laat je je kinderen daar niet spelen zonder jij erbij bent. Dit hoef je niet te zeggen want dat kan kwetsend zijn. Je kan gewoon gezellig koffie drinken terwijl de kinderen spelen. Laat de kinderen er in ieder geval niet de dupe hiervan zijn.

Kennissen
Bijvoorbeeld ouders van vriendjes en vriendinnetjes van de kinderen vertel ik het eigenlijk nooit. Ze vragen er niet naar en het voegt niet heel veel toe aan de relatie die ik met ze heb. Het zal ze misschien eerder afschrikken, omdat ze mij nog niet goed genoeg kennen. Dan komen de vriendjes en vriendinnetjes niet meer spelen en krijg je geroddel. Of je krijgt meer je eigen onzekerheid “wat vind die er van?”.

Op een verjaardag vertel ik ook nooit wat over een aanval die ik gehad heb. Meestal ook niet over e epilepsie. Als iemand vraagt wat voor werk ik momenteel doe (op het moment van schrijven zit ik in de ziektewet) dan zeg ik eerlijk dat ik vrijwilligerswerk doe en vertel ik wat ik wil gaan doen. Meestal vragen mensen die je via via kent niet echt door.

Bij het woord ‘epilepsie’ denken mensen meteen aan tonisch clonische aanvallen. Dat is ook een reden waarom ik mensen die niet dicht bij mij staan niet vertel dat ik epilepsie heb. Hun kan/wil ik niet uitgebreid spreken dus zij gaan een eigen invulling maken aan ‘epilepsie’. Dat snap ik wel, maar dat is niet leuk voor mij.

 

Hoe doen jullie dit? Wat voor wedervragen krijgen jullie? Hoe reageren jullie hier dan op?

Recommended Posts

Laat een reactie achter

Start typing and press Enter to search