Ik heb geen steun nodig; ik kan het allemaal zelf wel oplossen

Wat de titel zegt “ik heb geen steun nodig” is wat ik dacht. Vanaf mijn 10e heb ik epilepsie. Voorheen dachten ze in het ziekenhuis aan absence-epilepsie, maar uiteindelijk is het gebleken dat het een mix van complex partiële- en partiële aanvallen is. Omdat ik daarnaast de laatste drie jaar ook tonisch clonische aanvallen heb gehad kwamen we op het idee om te gaan voor epilepsiechirurgie (hersenoperatie).

Voordat je geopereerd wordt ga je uiteraard eerst een heel traject door om de precieze bron te vinden. Je kan natuurlijk niet zomaar iets wegsnijden. Dit traject heb ik doorlopen. Ik ben nog nooit zo vaak in het ziekenhuis geweest. Naast het traject gingen we mijn medicatie veranderen door merendeel van de aanvalletjes te onderdrukken. Ik zat in de ziektewet dus ik had ook genoeg tijd voor ziekenhuisbezoeken.

Mijn vriend vond het prima om mee te gaan, maar hij had het ook erg druk op het werk. Mijn familie wilde mij ook wel steunen, maar voor mijn gevoel vond iedereen om mij heen het spannender dan ik zelf. Ik kan het allemaal wel alleen! Ik werd soms zelfs gek van al die bezorgde reacties. “Laat mij nou maar gewoon met rust” dacht ik. Ik was vooral bezig met mensen gerust te stellen en op een gegeven moment vertelde ik zelfs niks meer over bijvoorbeeld wanneer ik een onderzoek zou krijgen. Het was natuurlijk wel super lief dat mensen er voor mij wilden zijn.

Video-opname

Het traject begon met een video-opname. Ik zou 5 dagen worden opgenomen en mijn medicatie zou worden afgebouwd om de aanvalletjes op te wekken. De ochtend voor ik werd opgenomen bracht ik de kinderen naar het kinderdagverblijf en moest ik daarna erg huilen. Ik wilde ze wel graag elke avond zien. ’s Avonds kwam mijn vriend samen met de kinderen langs. Dat was na het eten rond 19:00 uur. In de auto waren de kinderen al in slaap gevallen. Ze kwamen daarom wat versuft aan. Het was gezellig, maar ik vond het een beetje zielig dus heb ik tegen mijn vriend gezegd dat ze de volgende dag niet meer langs hoefde te komen. Mijn moeder en haar man wilde ook graag langskomen, maar ik wilde dat niet. Omdat zij het heel graag wilden heb ik gezegd dat ze de tweede avond wel langs mochten komen. Ik deed dit echt puur voor hun.

Na 1 nachtje kreeg ik in de ochtend 32 aanvalletjes. Ik mocht dus naar huis. Mijn moeder en haar man hoefden daardoor niet langs te komen.

MRI-scan

Omdat ik een klein beetje bang ben in kleine ruimtes ging mijn vriend mee naar de MRI-scans. Wel voelde ik dan wat spanning en mij niet fijn bij het feit dat ik hem mee vroeg. Hij had het zo druk op zijn werk en zo een MRI-scan duurt ongeveer 45 minuten.

MEG- en PETscan

Tijdens deze scans ging mijn vriend ook mee. Ook hierbij voelde ik mij niet fijn om hem mee te vragen, maar het was wel fijn voor stel dat ik een pijnlijke prik zou krijgen.

Afspraken met de verpleegkundige specialist

Tijdens het traject werd mijn medicatie veranderd. Ik had alleen Lamotrigine, maar hier werd Briviact aan toegevoegd. Om het effect van de medicatie te meten moest ik de aanvalletjes bijhouden. Bij mij is dat soms lastig bijhouden, omdat ze niet altijd zichtbaar zijn, maar wel (kleine) gevolgen kunnen hebben. Eigenlijk zou het daarom fijn zijn om samen met iemand de aanvalletjes bij te houden. Mijn vriend was hierbij de aangewezen persoon geweest.

Door de epilepsie ben ik soms ook wat vergeetachtig. Het was vaak het geval dat ik na een afspraak bij de verpleegkundige nog allemaal vragen had over van alles wat we al besproken hadden. Ik had dus ook steun nodig op het praktische gebied. Als er iemand mee zou zijn dan zou diegene mij kunnen helpen herinneren aan bepaalde zaken en kon ik diegene vragen wanneer ik misschien wel iets vergeten was.

Doordat ik mij er niet prettig bij voelde om mijn vriend mee te nemen naar het ziekenhuis vroeg ik hem niet mee. Dit waren immers gesprekken en niet de scans waarbij ik bang was voor pijn of angst.

Ik moet dit allemaal alleen kunnen en ik kan dat ook.

Eigenlijk nam ik dus alleen steun aan van mijn vriend wanneer ik misschien pijn of angst zou ervaren. Verder wilde ik niet echt praten met familie en vrienden. Vooral niet over dingen waar ik psychisch last van zou hebben. Hier was ik mij op het begin ook niet zo van bewust.

Ik was op een gegeven moment heel onzeker over de toekomst, schaamde mij, was bang dat de epilepsie nog erger zou worden en bang dat epilepsiechirurgie niet door zou gaan. Net iets voor het traject naar epilepsiechirurgie werd op het werk mijn contract niet verlengd en werd ik vervolgens ontslagen bij nieuw werk. Op het gebied van werk was ik dus ook erg onzeker. “Een psycholoog of jobcoach!? Nee daar begin ik niet aan!”

Psycholoog

Op ten duur leunde ik ontzettend op mijn verpleegkundige. Ik merkte dat ik het fijn vond om met haar te praten. Zij gaf aan dat ik beter met een psycholoog kon gaan praten. Nadat ze mij dat een aantal keer aan had geraden dacht ik “een intake kan geen kwaad; ik kan altijd nog stoppen”. Meteen na de intake vond ik het wel fijn om te praten met een psycholoog, maar ook hierbij gold dat ik heel veel steunde op de psycholoog en ik dit eigenlijk moest gaan zoeken in mijn omgeving. Die steun zoeken vond ik moeilijk. Vooral omdat ik niet wilde dat mensen zich zorgen maakten om mij. Daar heb ik echt een hekel aan. Na wat aandringen van de psycholoog heb ik mijn vriend een keer meegenomen naar een afspraak. Ik merkte dat hij mij wel begreep, maar thats it. Ik voelde er niet veel bij. Hij noemde de feiten op, maar steun was er niet echt. Ik en mijn vriend zijn niet zo van die praters. Ik heb hem zelfs pas na twee afspraken met de psycholoog laten weten dat ik bij een psycholoog liep.

De uitslagen

Tijdens de uitslagen van de testen, binnen het traject, vroeg ik eigenlijk niemand mee. Hier had ik ontzettend veel spijt van, omdat ik dus na de PET- en MEGscan te horen kreeg dat de epilepsiechirurgie niet door zou gaan. Tijdens dit spreekuur bleef ik heel stoer “Wat vervelend! Wat is een alternatief?”. Na deze vraag werd met mij de andere alternatieven besproken. Eigenlijk kreeg ik hier nauwelijks wat van mee. Na de afspraak liep ik uit het ziekenhuis en barstte ik in tranen uit. In paniek belde ik mijn vriend op, maar die nam in eerste instantie niet op. Ik kon niet meer met het openbaar vervoer en belde een taxi. In de taxi was ik even rustig en  eenmaal uit de taxi moest ik weer heel erg huilen. Ik belde de psycholoog en psychiater, maar die kreeg ik niet te pakken. Ze werkten niet op vrijdag en dat wist ik eigenlijk wel. Eenmaal thuis belde ik met mijn vriend en hij kwam meteen naar huis. Dat hoefde helemaal niet van mij. Hij gaf mij thuis een knuffel (stiekem wel fijn) en ging weer aan het werk. Na een uurtje ben ik toch ook mijn moeder gaan bellen. Het was fijn om mijn hart te luchten, maar langskomen hoefde niet van mij.

Vervolgens sloeg ik weer om naar mijn oude gedachtepatroon; ik moet dit parkeren en gewoon verder met het leven. Ik moet hiermee dealen en het zo comfortabel mogelijk maken. Van mijn moeder kreeg ik heel lief een kaartje. Dat was toch wel fijn! Kaartjes en whats appjes waren fijn om te krijgen. Bellen vond ik moeilijk en afspreken om te praten wilde ik niet. Ik houd er niet van om over mezelf te praten.

Steun met koffie

Uiteindelijk bleek dus toch wel dat ik steun nodig had. Het heeft een jaar geduurd voordat ik, face to face, om steun vroeg door af en toe met mijn moeder of vader even koffie te drinken. Samen, buitenshuis, koffie drinken om het echt over mijn problemen te hebben vind ik een fijne manier.

Met mijn vader spreek ik nu elke keer af om koffie te drinken en plannen we tijdens een koffie meteen weer een nieuwe “koffiedate”.

Wanneer iemand mij belt om mij te steunen dan neem ik liever niet de telefoon op en ik vind het nog steeds niet leuk om het over mezelf te hebben, maar uiteindelijk is het toch wel fijn. Ambivalentie heet dat volgens mij ;-). Soms word ik serieus, binnen een half uur, 5 keer achter elkaar gebeld door een vriendin. Zij kent mij onderhand en wanneer ze zich zorgen maakt over mij gaat ze heel vaak bellen en mij zover proberen te krijgen toch met haar te praten. Door alles wat er in 2018 gebeurt is weten mensen ook meer over mij en mijn moeite tot het zoeken van steun. Dat is al heel fijn.

Als je mensen verteld dat je het moeilijk vind om steun te zoeken dan kunnen zij zich hier ook in aanpassen.

Voor mijn gevoel moet ik nog steeds de balans vinden betreft steun. Hoe vaak ga ik het over mezelf hebben, hoeveel steun zoek ik, bij wie en wanneer kan ik het zelf?

Ik raad iedereen aan steun te zoeken! Ook al denk je het niet nodig te hebben. Zoals ik net al aangaf had ik ontzettend veel spijt dat ik niemand mee nam naar de afspraken waar ik de testuitslagen zou krijgen. Neem iemand mee naar deze belangrijke afspraken. Ook raad ik iedereen aan om toch iemand mee te nemen naar minimaal 1 afspraak bij de psycholoog. Het lucht stiekem toch op en je krijgt meer te horen over hoe een ander er tegenaan kijkt. Dat kan zorgen voor opheldering en de psycholoog krijgt hierdoor ook een beter beeld van je.

Gun jezelf die steun! En eventueel ook betrokkenen die zich zorgen om je maken.

 

 

Recommended Posts
Showing 2 comments
  • Harry Roskam
    Beantwoorden

    Mooi geschreven lieve dochter. Ben trots op je. We praten weer lekker bij op de volgende koffiedate.

    Hou van je. XxPa

Laat een reactie achter op Annelon Roskam Reactie annuleren

Start typing and press Enter to search