Isabeau heeft nachtelijke epileptische aanvallen

Onze dochter Isabeau is nu 8 jaar. Toen ze 1 jaar was vonden we het vreemd dat ze nog lang niet de dingen kon die een “normaal” kind zou moeten kunnen. Mijn vrouw had al twee gezonde jongens, dus die wist wel hoe de ontwikkeling ongeveer hoort te gaan. Bij het consultatiebureau kregen we in het begin te horen dat geen kind gelijk is, maar toen ze op 1,5 jarige leeftijd nog niet kon lopen, trok onze huisarts aan de bel. We werden doorverwezen naar een kinderarts. Na een paar gesprekken hadden we niet het gevoel dat we de gewenste hulp kregen. Gelukkig werden we toen ze net 2 jaar was doorgestuurd naar de afdeling Klinisch Genetica van het UMCG.

Een paar maanden later zijn we, ook in het UMCG, in gesprek gegaan met een groep van specialisten. Zij hebben Isabeau toen uitgebreid onder de loep genomen. Zo is er een MRI gemaakt en een lumbaalpunctie (aftappen hersenvocht door ruggenprik), maar tot op heden is er nog geen diagnose vastgesteld die haar zware ontwikkelingsachterstand kan verklaren. Wel is er een afwijking gevonden in de 3e chromosoom, deze is namelijk voor 50% gesplitst. Nog even voor jullie beeld, Isabeau heeft momenteel het niveau van een kind van 2 a 3 jaar.

De afgelopen 5 jaar gaat ze met veel plezier naar KDC Berjarijke en daar zijn we ontzettend blij mee. Eindelijk kreeg ze de begeleiding waar we naar opzoek waren. De eerste 3 jaar van haar leven heeft mijn schoonmoeder dagelijks opgepast, omdat mijn vrouw en ik gewoon moesten werken en Isabeau kon niet naar een crèche. Hier ben ik mijn schoonmoeder nog steeds ontzettend dankbaar voor.

De nachten

De nachten waren niet best. Elke avond en nacht was ze vreselijk hysterisch, waarna ze haar gehele bed onder spuugde. We hebben vermoedens, maar we weten tot op heden niet wat de reden is geweest. Na een tijdje trokken we dit niet meer en om haar rustig te houden heeft ze een jaar bij ons in bed geslapen. Meestal vertrok ik dan naar zolder.

Na een jaar zijn we allerlei alternatieven gaan bedenken waardoor ze wel in haar eigen bed zou willen slapen. Dubbele ledikant gemaakt, ledikant aan één kant open en een matras er naast waar wij lagen, matrassen op de grond. Dankzij een vakantie waar we een tweepersoons matras op de grond hadden gelegd, kwamen we erachter dat ze graag ruimte wou met geen omheiningen zoals het ledikant. Opeens sliep ze redelijk door en stonden we verbaasd in de deuropening naar haar te gluren. Eindelijk een oplossing! Toen we weer thuis waren, hebben we gelijk een tweepersoons bed aangeschaft en de poten er af gezaagd. Zo was het bed lekker laag en had ze mooi de ruimte. Toch werd ze elke nacht wakker en begon ze te jammeren. We hebben geprobeerd om niet heen te gaan, maar dan werd ze op den duur zo hysterisch dat ze weer moest overgeven. Vanaf dat moment gingen we, wanneer ze wakker werd, om-en-om bij haar slapen. Net als zoveel gezinnen hadden en hebben we nog steeds een babyfoon + camera op haar gericht staan. Ook dit komt niet ten goede voor je nachtrust, maar ja, je wilt wel weten wat er allemaal afspeelt in die kamer.

Een aanval in de nacht

Toen ze 2,5 jaar was lag ze naast mij in ons eigen bed te slapen. Het was al ochtend en ik hoorde een raar geluid. Een knorrende maag en smakkend geluid. Ik deed het licht aan en zag dat haar ogen volledig weggedraaid waren en ze reageerde niet op mijn stem. Mijn vrouw was al beneden, dus ik tilde haar op en liep geschrokken naar beneden. We hebben toen gelijk 112 gebeld en die waren vlot aanwezig. Na een bloedtest konden ze gelijk zien dat het niet met haar suikerwaarde had te maken, dus het moest een insult zijn.

Na 30 minuten kwam ze eindelijk bij. Ze keek mij verward aan en begon hysterisch te huilen. Ze begreep zelf natuurlijk ook niet wat er aan de hand was. Isabeau kun je in dit soort gevallen, ook bij pijn, eigenlijk niet troosten en ze wordt zelfs agressief als je dit wel probeert. Niks doen is dan de beste optie, maar dat staat natuurlijk haaks tegenover je gevoel. Ik heb haar opgetild en ben met haar op bed gaan liggen, waardoor ze eindelijk rustig werd. Ze viel in een diepe slaap. Twee uur later werd ze weer wakker en gelukkig zagen we gelijk een ander kind. Ze wou niet goed eten en was vermoedelijk misselijk, omdat ze vaak moet spugen na dit type aanval. Aan het einde van de middag kwam er weer wat meer geluid uit en was ze een stuk vrolijker. 

Vraagtekens???

Op dat moment zit je met een hoop vraagtekens. Er is kort daarna een EEG ingepland in het ziekenhuis. De eerste keer was in wakkere toestand en toen hebben ze niks kunnen vinden; dat was vreemd. Tijdje later is er weer eentje uitgevoerd, maar toen moest ze slapen, dat was wel even een uitdaging. Na een tijdje sliep ze eindelijk en op het moment dat ze sliep, was de epilepsie op het scherm gelijk zichtbaar.

Het was dus een feit, Isabeau heeft nachtelijke epilepsie.

Vanaf dat moment slapen we eigenlijk met één oog open. Om de beurt gaan we in de nacht naar haar toe op het moment dat ze begint te jammer. Dat is iedere nacht! We gaan naar haar toe omdat het kan dat er een aanval volgt. We hebben het idee dat Isabeau ze voelt aankomen. Op deze manier zijn we 5 jaar doorgegaan, waarbij er soms om de aantal maanden, maar ook maandelijks “stille” aanvallen waren. Dit ging vaak gepaard met braken op het moment dat ze weer bij kwam.

Nog een ander type aanval

Toen ze 7,5 jaar was kwam er een ander type aanval de hoek om kijken, namelijk de zwaardere die iedereen wel kent, waarbij het hele lijf begint te schudden. De allereerste keer schrokken we ons dood, we dachten: “wat krijgen we nou?”. De volgende dag hebben we gelijk een afspraak ingepland met onze Neuroloog. We wilden natuurlijk weten waar dit ineens vandaan kwam. Een mogelijke reden die we kregen te horen was dat de verbindingen tussen de hersenen en de rest van het lichaam sterker werden vanwege haar ontwikkeling, waardoor de type aanvallen ook kunnen veranderen. Omdat het aantal aanvallen niet heel veel was, kregen we het advies om nog steeds niet te starten met medicatie. Dit zou namelijk niet opwegen tegen de bijwerkingen en daar zijn we het altijd mee eens geweest.

De frequentie van de aanvallen nam toe

Totdat begin 2018 de frequentie van de aanvallen toenam en we eigenlijk hoofdzakelijk alleen nog maar de zwaardere aanvallen zagen. Daarnaast begonnen we overdag ook absences te zien. Zodra ze eentje gehad had van een aantal seconden, werd ze boos en voelde ze zich niet fijn. We hebben haar zelfs één keer van het kinderdagcentrum moeten halen, omdat ze ineens doodmoe was en ze konden niks meer met haar. Thuis aangekomen, viel ze dan gelijk op de bank in slaap.

Sinds de zware aanvallen hebben mijn vrouw en ik besloten om gelijk bij haar te gaan liggen, op het moment dat we naar bed gingen. Natuurlijk met als reden om maar geen aanval te missen. Een maand later werd ik in de nacht wakker, doordat het hele bed zat te schudden. Ik deed het licht aan en ja hoor, het was weer zover. Isabeau had een heftige aanval. Ik startte de stopwatch en riep mijn vrouw.

Een aanval langer dan 5 minuten (Stesolid)

We hebben (op de eerste keer na) nog niet eerder meegemaakt dat Isabeau langer dan 5 minuten in een aanval bleef hangen, maar dit ging helaas de eerste keer worden. Ik vroeg mijn vrouw bij 4 minuten om alvast de Stesolid (zware spierverslapper) op te halen. Al smekend zei ik tegen mijn dochter of ze alsjeblieft uit de aanval wou komen, maar de 5 minuten gingen voorbij. Gauw dienden we de medicatie toe. Na 3 minuten werden de schokken minder snel en merkten we dat de aanval langzaam ten einde kwam. Toen het eenmaal afgelopen was, was ze behoorlijk in paniek. Ze probeerde rechtop te zitten, maar zakte gelijk door haar armen, vanwege de medicatie. Ze werd boos en snapte er niks van. Dit was verschrikkelijk om aan te zien. We probeerden haar te kalmeren en na een tijdje ging ze gelukkig weer liggen. Eindelijk ging ze weer slapen.

Gaan voor anti-epileptica?

De volgende dag heb ik wederom met de Neuroloog contact opgenomen met de mededeling dat we de grens hebben behaald. We willen starten met anti epileptische medicatie. We kregen de keus uit 3 types. Van de één zou ze agressief kunnen worden en aangezien ze dat vanwege haar beperking al in zicht heeft, leek ons dat geen goed idee. De andere gaven ze liever niet aan vrouwen, want die zou extra eetlust opwekken, waardoor ze aan zou kunnen komen. De derde kon ze huidaanslag van krijgen. Omdat ze al een gevoelige huid heeft, leek ons dat ook geen goede optie. We gingen dus voor optie twee (Depakine), aangezien wij bepalen wat ze eet en niet zij zelf.

De eerste nacht na de medicatie was verschrikkelijk. Ze kreeg 2 aanvallen in één nacht. We zijn toen de volgende dag gelijk voor controle naar het ziekenhuis gegaan met de vraag of we hier wel mee door moesten gaan. De Neuroloog gaf aan dat dit puur toeval moest zijn, want de dosering was nog maar klein. Advies was doorgaan. De nacht er op begon ze te kermen van de pijn.

We dachten: “waar komt dit nou weer vandaan?”. Ze bleef maar naar haar buik grijpen en we begrepen er niks van. We konden haar moeilijk troosten, omdat Isabeau in dit soort gevallen agressief wordt om zich af te reageren. Na een half uur zat er niks anders op dan 112 bellen. Ondertussen was het ons gelukt om haar een zetpil te geven. Toen de ambulance aankwam, begon ze net wat rustiger te worden. Wel een vreemde gewaarwording als er midden in de nacht 2 broeders in je slaapkamer staan. Het waren hele lieve mensen en ze hadden een beertje meegenomen met een ambulance medewerkers shirtje aan. Hier was ze heel blij mee en ze begon te lachen. De broeders belden naar het ziekenhuis met het telefoonnummer dat we mee hadden gekregen. Toevallig kregen ze dezelfde dokter aan de lijn als die haar die middag in het ziekenhuis nog had gezien. Het was haar toen al opgevallen dat haar dikke darm heel vol met ontlasting zat. Haar vermoeden was dus obstipatie. Ze zou regelen dat we maandagochtend gelijk naar een kinderarts konden om naar haar buik te kijken. Weer in het ziekenhuis aangekomen, bleek dit inderdaad het geval te zijn. Er werd weer een medicijn voorgeschreven, die haar stoelgang op gang zou moeten brengen. De eerste week heeft ze nog wel weer een aantal keren pijn gehad, maar daarna begon het te werken en hebben we het gelukkig niet weer gezien.

Positief effect van de Depakine

Een maand later merkten we dat Isabeau rustiger werd, ook in haar slaap. Ze kon in de ochtend ineens uitslapen, wat ze daarvoor amper deed. Ook merkten we dat ze overdag meer energie had wat natuurlijk gunstig was voor haar ontwikkeling. De medicatie werkt goed. De aanvallen worden onderdrukt en we zien eigenlijk geen bijwerkingen. Ondertussen is de dosering nog 2x opgehoogd, omdat er toch nog aanvallen doorheen kwamen. Helemaal voorkomen gaat natuurlijk nooit lukken.

Als ouders weer samen kunnen slapen?

Nu is het vrij rustig en zien we weinig insulten, ook de absences zien we niet meer. Toch komt er nu en dan een kleine aanval doorheen. Omdat we naar een situatie willen, waarbij we als ouders in ons eigen bed kunnen slapen en toch geen aanval willen missen, zijn we opzoek gegaan naar een Epilepsie detectie systeem. Hier zijn we een tijdje naar opzoek geweest. Onze Neuroloog verwees ons naar een Epilepsie Consulent. Zij gaf aan dat er een nieuw systeem in ontwikkeling was; namelijk de NightWatch.

Dit moest een zeer betrouwbaar systeem zijn, waarbij Isabeau een armbandje zou moeten dragen die draadloos in contact staat met een basisstation. Het armbandje registreert haar hartslag en bewegingen. Dankzij de unieke algoritme, herkent het systeem een mogelijke epileptische aanval. Het systeem was alleen nog niet verkrijgbaar, dus dat was jammer.

Inmiddels een aantal maanden later heb ik contact gezocht met het bedrijf Livassured dat de NightWatch in samenwerking met neurologen, instanties en specialisten heeft ontwikkeld. Ik vroeg hoe we het systeem konden aanschaffen. Gelukkig waren ze inmiddels gestart met de productie, dus we konden het aanschaffen.

Inmiddels maken we al een aantal maanden gebruik van het systeem. Het doet zijn werk goed, dus dit is het laatste middel dat we nodig hebben om onze nachtrust terug te krijgen, waarbij we vrij zeker weten dat we geen aanval hoeven te missen. Nu kunnen we ons weer volledig gaan focussen op de ontwikkeling van onze dochter en willen we onze ervaring gaan delen met andere lotgenoten, zodat ook zij weer een stuk nachtrust terug kunnen krijgen.

De Nightwatch een uitkomst voor de nachtrust van Danny en Sonja

We willen iedereen enorm bedanken die de ontwikkeling van de NightWatch mogelijk hebben gemaakt. Het is voor ons een verlosser!

Als ik het verhaal zelf terug lees, realiseer ik me weer dat het best een heftige situatie is en dat zal de komende jaren niet veranderen. Maar gelukkig zijn er ook hele mooie momenten. Isabeau is een prachtige meid met humor en kan soms lekker gek doen. Er zijn momenten dat we dikke lol hebben en ze kan ontzettend lief zijn. Ze gaat dan bij je liggen en geeft knuffels en kusjes. Daar kunnen we enorm van genieten en daar halen we ook onze kracht uit.

Daarnaast ben ik ontzettend blij met mijn 2 stiefzoons die ontzettend lief voor haar zijn, echte grote broers. De jongens zijn inmiddels alweer 16 en 18 jaar. Ook zij spelen een belangrijke rol in het gezin. Ze passen op, doen hun klusjes en spelen met hun zusje. Dit is voor ons soms heerlijk. Dan is ze boven bij haar broers op de kamer (hebben een eigen verdieping) en dan hebben wij als ouders even de handen vrij. Hier is wel weer de uitdaging dat ook zij aandacht verdienen, dus daar proberen we een goede verhouding in te vinden.

En niet te vergeten mijn ouders en schoonouders. Elke vrijdagmiddag gaat Isabeau vanuit de KDC rechtstreeks naar mijn ouders. Mijn vader gaat dan vaak iets leuks met haar doen, zoals naar de manage om de paarden eten te geven. Dat vindt ze helemaal geweldig, want ze is gek op dieren. Het bijzondere is, dat ze nagenoeg geen kind aan haar hebben, want ja, bij opa en oma is het altijd feest. Dit zie je natuurlijk ook vaak bij andere kinderen die geen beperking hebben. Na het avondeten brengen ze haar weer thuis en doet mijn moeder haar op bed. Hier genieten ze allebei enorm van en vaak is het boven dan reuze gezellig. Regelmatig dommelt oma ook even in, zodra ze samen op bed liggen . Mijn vrouw en ik proberen een aantal malen per jaar er even een weekend tussen uit te gaan, zodat we echt even tijd voor elkaar hebben. Isabeau gaat dan altijd een heel weekend bij mijn ouders logeren en dat vinden we helemaal geweldig, want daardoor hebben weer even de kans om een beetje op te laden.

Ook mijn schoonouders spelen nog steeds een belangrijke rol. Zo komen ze wekelijks nog samen oppassen, op het moment dat mijn vrouw de gehele middag moet werken. Dan vangen ze Isabeau op, zodra ze met de taxi thuiskomt van de KDC. Ook als Isabeau in de ochtend ziek blijkt te zijn, dan hoeven we mijn schoonmoeder maar te bellen en staat ze binnen een half op de stoep. M.a.w. wat onze ouders voor ons en hun kleindochter doen is niet vanzelfsprekend en veruit bijzonder. Onze dankbaarheid is dan ook niet in woorden uit te drukken, daarom proberen we dat op onze eigen manier te uiten.

Uiteindelijk komt het er op neer dat je bepaalde situaties moet accepteren en dat je er het beste van moet maken.

 

Danny en Sonja

 

Dank jullie wel voor dit mooie blog Danny en Sonja. Goed dat jullie ook nog denken aan de twee zoons. Fijn dat de Nightwatch zo een uitkomst is en jullie dit de nachtrust geeft die jullie nodig hebben!

Recommended Posts

Laat een reactie achter

Start typing and press Enter to search