Juul heeft het syndroom van West – Het gezinsleven
Hieronder verteld Linda over hoe zij nu als gezin in het leven staan en verder gaan met het dagelijkse leven.
Zus Fien en broer Daan
Zus Fien en broer DaanFien en Daan gaan regelmatig mee naar poli-afspraken en zijn bij de oefenuurtjes met de fysio thuis. Vaak spelen ze dan zelf, zitten ze er rustig bij of helpen ze mee met oefenen. Ik ben ontzettend trots op ze. De aandacht en de gesprekken gaan dan bijna een uur over Juul; ze eisen dan niet de aandacht op. Fien en Daan krijgen dan ook complimenten van ons en de professional. Daarna geven we ze extra aandacht. We zijn open en eerlijk naar Fien en Daan; we proberen altijd uit te leggen wat er gaande is.
Daan vertelt dus altijd als we voorbij de apotheek lopen dat we daar de medicijnen voor Juul moeten halen. Fien vertelt vriendjes en vriendinnetjes dat Juul niet leert lopen en praten, ook niet als ze zo oud is als mama. Veel ouders kwamen daardoor naar ons toe, met veelal de reactie : Goh, dat zou je niet zeggen, ze ziet er heel normaal uit!
Juul’s avonturenmap
Mike maakte een map voor alle papieren van Juul (ze heeft in haar korte leven al meer post gekregen dan Fien en Daan bij elkaar). Op deze map schreef hij: Juul’s avonturen map. Een typisch gevalletje: het glas is halfvol.
Support beurs
Met Fien en Daan ging ik naar de support beurs, een beurs vol met hulpmiddelen voor gehandicapten. Zo kwamen we in aanraking met veel mensen in een rolstoel en hadden Fien en Daan al een duidelijk idee wat Juul haar eerste rolstoel moest worden. Op de beurs kochten we ook het boekje: M’n zusje is ‘’gehendiekept’’ door Marie-Jose Schelvis- Hugen. Hierin bekijkt de ‘’gezonde’’ zus haar kleine zusje en vraagt zich af wat gehandicapt betekent. Fien wilde dit boekje graag mee naar school nemen en de juf heeft dit voorgelezen. Een mooi gesprek tussen de kinderen volgde waarin een klasgenootje vertelde een zusje te hebben met downsyndroom.
Natuurlijk is het voor Fien en Daan soms lastig dat ze heel stil moeten zijn als Juul slaapt overdag (slaapgebrek lokt epilepsie uit). Ook slaap ik niet meer zo lekker als voorheen (altijd een babyfoon met camera op het nachtkastje, want epilepsie laat zich niet voorspellen). Ik heb me afgemeld voor de ouders van nu ( ja, Juul is 10 maanden, maar nee, ze kan niet gezellig mee voor op de fiets).
Juul haar verjaardag
Juul haar verjaardag was ook anders dan die van Fien en Daan. Speelgoed voor kinderen van 1 jaar heeft Juul niks aan, we vroegen dus een bijdrage voor fijn snoezelmateriaal voor Juul. Ook gaven we iedereen een potje met zaadjes mee waar “Juul” op stond met de tekst: Uit de grond van ons hart: bedankt dat jullie er voor ons zijn. Want ook dat is iets waar we de afgelopen maanden achter zijn gekomen en heel erg dankbaar voor zijn, zoveel lieve mensen om ons heen die ons steunen.
Een mooi gezin
Juni 2016 waren wij gezegend met twee gezonde kinderen, en wilde we toch graag een derde. Nu zijn we gezegend met drie gelukkige kinderen. Fien en Daan hebben hun zusje ontzettend lief. Juul kan niet met ze spelen, maar Juul krijgt veel kusjes en knuffels, ze zijn zichtbaar gek op elkaar. Waar ik eerst dacht dat je me op kon vegen als Juul in een rolstoel zou komen voel ik me nu sterker dan ooit.
Juul zal niet dezelfde fases als Fien en Daan volgen; geen zwemdiploma, geen basis- en middelbare school enz. Maar dankzij Juul zien we een ander stukje in deze wereld die heel puur is en ik niet zou willen missen. Ik heb geleerd dat de ontwikkeling van Juul niet vanzelfsprekend is, ik geniet van alle stapjes die ze zet. De momenten dat er interactie is tussen Fien, Daan en Juul geniet ik intens. Zo ook van al haar lachjes, want ook die zijn heel kostbaar en hebben we een tijd moeten missen. Ondanks Juul haar beperkingen zal ze ons leven verrijken! Ik zal genieten van alle pieken en naast Juul staan bij haar dalen.
Linda (de moeder van Juul)
Wat een mooie blogs heeft Linda geschreven! Dit zal veel andere moeders helpen.
