Mijn ervaring met absence epilepsie

In dit artikel schrijf ik over mijn ervaring met epilepsie in de vorm van absences. Soms is het heel duidelijk welke vorm epilepsie iemand heeft, maar soms verschillen aanvallen heel veel van elkaar. Ieder heeft dus zijn eigen vorm van epilepsie. Bijna geen een epilepsie is gelijk! Hier mijn ervaring…

Toen ik 10 jaar was begon mijn epilepsie tot uiting te komen. Ik kreeg af en toe een soort kortsluiting. Mensen waren wat aan het vertellen, maar ik kreeg het niet mee. Ik ging een soort van voor mij uit staren. Mijn bewustzijn was verdwenen. Een paar seconde later was ik er weer bij en moest men mij weer opnieuw vertellen wat ze mij vertelde.
Ook wanneer ik zelf aan het praten was kreeg ik de aanvalletjes. Terwijl ik wat aan het vertellen was stopte ik met praten, staarde even wat voor me uit en was daarna de draad kwijt. Deze aanvalletjes vielen mijn ouders en leerkrachten op. Dit kwam allemaal tot uiting in groep 8; net op de leeftijd wanneer er allemaal spannende dingen gaande zijn. Je hebt de cito-toets en gaat naar een andere school. Die andere school hangt ook nog eens af van de score van je CITO-toets. No pressure hoor!

De aanvalletjes zagen er ongeveer zo uit. Hier zie je Coralie die een absence krijgt:

Ik vind het een heel schattig filmpje, maar het is natuurlijk heel sneu. Deze absence is heel duidelijk in beeld gebracht.

Toen dit bij mij allemaal tot uiting kwam moest ik natuurlijk naar het ziekenhuis. We gingen even bloedprikken om het een en ander uit te sluiten; zoals suikerziekte. Dat had mijn oma. Niemand in de familie had epilepsie. Tenminste, niet dat we wisten.

Uiteindelijk kwamen we toch op epilepsie uit. absences heten deze aanvalletjes. Dokter Vik (kinderarts) zei dat ik een soort stroomstoringen had in mijn hersenen. Ik vond mezelf eigenlijk te groot voor een kinderarts, maar nu ik terug denk was ik pas 10 jaar, haha. Ik was helemaal niet te groot voor een kinderarts.

Over de absence epilepsie zou ik heen kunnen groeien. Er werd gezegd dat ik waarschijnlijk zo rond mijn 18e geen aanvalletjes meer zou krijgen.

Medicatie
Als medicatie kreeg ik Depakine. Een medicijn dat op zich goed werkte. Veel kinderen met epilepsie krijgen deze medicatie voorgeschreven. Bij jonge vrouwen met een kinderwens wordt deze afgeraden. Vanwege die reden ben ik zelf ooit overgestapt op Lamotrigine.

Even later kwam mijn broertje mij vergezellen. Ook hij kreeg absences. Samen was het een uitje om naar dokter Vik te gaan ;-). Eens in het half jaar gingen we er naar toe.

Absences is een gegeneraliseerde vorm van epilepsie. Dit betekent dat deze epilepsie in de genen zit. We kennen alleen niemand anders uit de familie die deze epilepsie heeft. Alleen ik een mijn broertje hebben het. We dachten dat het wel heel toevallig zou zijn als ik en mijn broertje het los van elkaar hebben gekregen; logisch dus dat het in de genen zit!? Toch bleek dit later anders te zijn. Wij hadden serieus toevallig beide epilepsie.

Mijn broertje is gelukkig uiteindelijk over de epilepsie heen gegroeid. Hij is nu aanvalsvrij. Dit noemen ze zo, maar hij slikt nog steeds medicatie omdat hij niet zonder durft. Hij blijft bang een aanval te krijgen.

Helaas heb ik toch een andere vorm van epilepsie en heb ik er nog last van. Het wordt steeds iets meer. Met “meer” bedoel ik, meer aanvallen en verschillende soorten aanvallen. Het zijn niet absences die ik dacht altijd te hebben.

In een ander blog zal ik hier meer over vertellen.

Hebben jullie ervaring met absences? Ben je er over heen gegroeid? Heb je nog tips voor andere? Of misschien vragen?

 

Recommended Posts
Showing 6 comments
  • Iris
    Beantwoorden

    Heel herkenbaar voor mij.
    Ook ik heb absance epilepsue en dit is vermeerderd in aanvallen en vormen van aanvallen na de zwangerschap. Daarvoor was ik aanvalsvrij voor 6jaar. Nu heb ik een hulphond voor mijn epilepsie en moeten buitenstaanders vaak midazolam geven wat ik nooit eerder had.

    • Annelon Roskam
      Beantwoorden

      Hi Iris, Vervelend is dat he! Je krijgt er helemaal geen controle over. Fijn dat je een hulphond hebt. Lijkt mij veel fijner dan iedereen maar om hulp te moeten vragen. Liefs, Annelon

  • Kim
    Beantwoorden

    Mooi dat je je verhaal deelt!

pingbacks / trackbacks

Laat een reactie achter

Start typing and press Enter to search