Vandaag is het internationale epilepsiedag. Heel eerlijk gezegd kwam ik daar voor het weekend pas achter. Het is niet zo dat ik deze dag ‘vier’ ofzo. Toch zijn er wel een aantal dingen die mij en andere met epilepsie storen. Het zou namelijk wel fijn zijn als er meer wordt gedaan om duidelijkheid en bekendheid te geven aan epilepsie. Het is namelijk wel een hele ingrijpende ziekte. Vooral omdat er weinig begrip voor is.

De bekendheid rondom epilepsie

Dit jaar is, naar mijn weten, één keer iets over epilepsie op tv geweest en dat was dan helaas de negatieve uitzending op Radar over de NVS. Hoe storend is dat eigenlijk; geef ‘ons’ dan ook een informatieve uitzending over verschillende soorten epilepsie. Familie en vrienden zijn nu afgeschrikt over deze soort behandeling, maar informatie over de epilepsie zelf wordt niet gegeven. Nervus Vagus Stimulatie is namelijk wel één van de behandelingen die voor een gedeelte kan helpen bij deze vervelende ziekte. Als mensen nou ook meer informatie zouden krijgen over epilepsie en daarna de Radar uitzending zouden zien dan zouden ze begrijpen waarom er mensen zijn die een NVS laten plaatsen en proberen. De hele uitzending zou dan minder schokkend zijn geweest, want natuurlijk is onderzoek naar behandelingen altijd goed en mogen de realistische   negatieve effecten ook aan bod komen. Ik vertel vaak over de NVS, maar daar gaat het niet alleen om. Het gaat in dit blog over het principe dat bepaalde dingen in de spotlights zijn gezet die niet nodig waren of dat zou kunnen worden gecompenseerd met positieve info in de media.

Tijdens onder andere een bijeenkomst voor mensen met een NVS kwam dit onderwerp aan bod. Wat dus vervelend is, is dat epilepsie nooit echt in de spotlights staat. Niet dat mensen met epilepsie de aandacht willen, maar wel willen dat andere mensen die geen epilepsie hebben en niks met epilepsie te maken hebben meer weten over wat epilepsie inhoud. Veel mensen zijn hier vrij kortzichtig in.

Waarom epilepsie in de media?

In dit stuk blijf ik even bij mezelf, maar dit geldt natuurlijk voor heel veel mensen met epilepsie. Omdat ik een vrij complexe vorm heb en veel verschillende soorten aanvallen (leefbaar gelukkig, dus het aantal valt mee) is het moeilijk en lang uitleggen voor men begrijpt wat de epilepsie inhoud. En daarbij geef ik dan ook altijd aan dat er nog veeeeel meer soorten aanvallen bestaan. Er zijn er zo veel dat er eigenlijk een hele documentairereeks over gemaakt kan worden. Eigenlijk zijn er zoveel vormen van epilepsie dat er bijna geen een gelijk is. Wel zijn er wat gelijkenissen en vindt men herkenning. Na zo een reeks zullen meer mensen begrijpen wat epilepsie precies inhoudt.

Hoe zou het zijn:

• Als je makkelijker aan het werk kunt, omdat HR-personeel en werkgevers het begrijpen. Met veel vormen van epilepsie is namelijk makkelijk te werken. (Om ook even voor het belang van de overheid te spreken ‘er zullen minder mensen met epilepsie op het UWV leunen, dus werken voor hun eigen geld en er zijn weer een hoop meer talenten aanwezig op de arbeidsmarkt’)
• Tijdens werk werkgevers zich beter in kunnen leven.
• Bijvoorbeeld moeders van vriendinnetjes van je kindje het begrijpen en je niet bang hoeft te zijn dat de vriendinnetjes van je kindje niet meer mogen komen spelen. Mensen met epilepsie hebben ook verantwoordelijkheidsgevoel en daar zal je dan op moeten vertrouwen als buitenstaander.
• Je met minder woorden uit kan leggen wat je epilepsie inhoudt, zodat niet het grote deel van een gezellig gesprek om de epilepsie draait.
• Leerkrachten het begrijpen en eventueel kinderen met epilepsie meer tijd kunnen geven voor toetsen, vaker de lesstof voor ze herhalen en ze goed in de gaten kunnen houden. Dat laatste draagt dan weer bij aan de behandeling voor de epilepsie.
• Vriendjes en vriendinnetjes van kinderen (ook tieners) de ziekte meer begrijpen en niet ‘bang’ zijn voor de aanvallen.
• Omstanders op straat minder schrikken, minder gek opkijken, minder oordelen en weten te handelen bij een aanval.
• Hulpverleners het beter begrijpen. Waaronder psychologen die je nodig kan hebben in verband met bijvoorbeeld isolement en gedragsverandering. Naar mijn ervaring word ik namelijk niet altijd begrepen maar moet mijn gedrag wel veranderen. Dat is heel dubbel.

Zo zijn er nog veel meer voordelen van het in de spotlight stellen van de ziekte epilepsie. Het zal ook een hele leuke en interessante documentairereeks kunnen zijn. Ik denk serieus dat veel mensen hiernaar zullen kijken. Er zijn namelijk veel mensen met epilepsie en iedereen kent er wel een.

Voorbeeld van ziektes die in de spotlights staan of hebben gestaan

Afgelopen half jaar stond bijvoorbeeld de eetstoornissen in de spotlights. Er zijn een heleboel documentairereeksen gemaakt en uitgezonden. Over elke vorm van eetstoornis is er wel een aflevering te vinden op NPO gemist. Zoals over Anorexia, Boulimia, Eetbuistoornis, Ortorexia, Arfid, etcetera. Naar aanleiding van deze documentaires werd er ook veel over gesproken in actualiteitenprogramma’s, werd er een film gemaakt, boeken geschreven en zelfs een musical geproduceerd. Door dit allemaal is er meer begrip voor eetstoornissen. Het zou fijn zijn als dit er voor epilepsie ook komt; meer begrip.

Elk jaar koop ik de armbandjes van Pink Ribbon. Deze armbandjes zijn leuk en je geeft iets aan het goede doel. Ik vind dit een leuke actie. Verder weet iedereen wel wat borstkanker is, maar aandacht voor deze ziekte blijft natuurlijk goed! Meer geld voor onderzoek en het bestaan van bijvoorbeeld de EVN (epilepsievereniging) is ook fijn aangezien binnen de EVN juist mensen worden geïnformeerd over epilepsie, maar dit een vrijwillige organisatie is. Deze is vrijwillig opgezet, maar websites en evenementen zoals informatiedagen moeten wel betaald worden.

Mijn doel

Met onder andere dit blog wil ik meer bekendheid en begrip genereren voor mensen met epilepsie en mensen die iemand in de omgeving kennen met epilepsie. Deze website heb ik ook vrijwillig opgezet en betaald. Dat vind ik helemaal niet erg; dat is mijn aandeel hierin. Hiermee hoop ik het goede doel te steunen. Het is ook heel leuk om te doen en ik krijg zoveel leuke en positieve reacties. Ik krijg echt waardering voor wat ik doe met dit blog.

Storend…

Wat mij dan deze afgelopen week wel stoort zijn dan bijvoorbeeld de zorgverzekeringen die hier toch op deze dag hun slaatje uit proberen te slaan. Zelfs ik werd gevraagd hun blogs (traffic naar hun website) te promoten op A-typical.nl. Zij hebben dan voor een heel groot deel een commercieel belang op deze dag. Het is geen Valentijnsdag!

Heb jij een idee?

Zelf heb ik een hele hoop ideeën om meer bekendheid te geven aan epilepsie. Wil jij helpen meer bekendheid te geven aan epilepsie? Neem dan voor een samenwerking eventueel contact met mij op info@a-typical.nl. Zoals je in dit blog leest bied je een hele hoop voordelen aan mensen met de epilepsie, maar ook de gehele overheid.

Doneren?

Een donatie aan de EVN en/of een donatie aan A-typical.nl is ook altijd welkom. Dit geld gaat naar het genereren van meer bekendheid rondom epilepsie.