Sinds 2003 hou ik me bezig met epilepsiechirurgie, waaronder neurostimulatie als NVS onder valt. In 2004 ben ik in aanraking gekomen met NVS als behandeling van epilepsie. Ik kreeg destijds het verzoek van mijn collega, die met pensioen ging, me hierin te verdiepen. Ik was in het begin wat argwanend en had wat moeite deze behandeling als een serieuze optie te zien bij patienten met een complexe, moeilijk instelbare epilepsie, die niet geopereerd konden worden.

Maar naarmate mijn zoektocht in de literatuur vorderde, gecombineerd met positieve ervaringen van enkele patiënten, werd mijn belangstelling aangewakkerd. Mijn wetenschappelijke interesse zorgde ervoor dat ik sindsdien betrokken ben geweest in enkele grote internationale studies. Ook groeide mijn praktische ervaring met de NVS behandeling. Het gevolg was een geleidelijk proces tot de overtuiging dat NVS een zeer waardevolle behandeling is bij een selecte groep patiënten.

In 2011 kwam de intrede van een nieuwe vorm van neurostimulatie bij epilepsie, namelijk DBS (deep brain stimulation). Ik had de eer de allereerste patiënt in Nederland te mogen behandelen; sindsdien heeft Kempenhaeghe een vooraanstaande rol bij deze behandeling. Om de ervaringen en kennis te kunnen delen, werd in 2012 de landelijk werkgroep DBS bij epilepsie opgericht, waarvan ik voorzitter werd. Ik was destijds al lid van de landelijke werkgroep NVS. In 2017 werd besloten om de 2 vormen van neurostimulatie (NVS en DBS) samen te voegen tot 1 landelijke werkgroep neurostimulatie bij epilepsie en werd ik gekozen tot voorzitter van deze werkgroep.

Benaderd door Radar

Ik was dus ook niet verbaasd ik in de lente van 2018 door Radar werd benaderd om wat meer informatie te geven over de NVS behandeling. De reden die mij werd gegeven was dat ze met een inventarisatie bezig waren over medische implantaten in het algemeen. En NVS is uiteraard ook een medisch implantaat.

In de maanden daaropvolgend was het stil. Totdat ik 2 maanden geleden opnieuw benaderd werd met toen vooral vragen op het gebied van veiligheidswaarschuwingen over NVS. Op de vraag of er een uitzending zou komen hierover werd toen nog ontwijkend geantwoord.

Vorige maand werd ik benaderd, waarbij werd verteld dat Radar een uitzending zou wijden aan medische implantaten, gericht op veiligheidsaspecten rondom medische implantaten. Ik werd als deskundige uitgenodigd in de uitzending iets over NVS te kunnen vertellen. Er werd bij vermeld dat NVS waarschijnlijk maar een klein onderdeel van het programma zou zijn. Verdere details waren er toen nog niet, behalve dat een ex-patiënte van mij in de uitzending zou zitten. Mede daarom heb ik niet meteen gehoor gegeven aan deze uitnodiging.

Ik ben eerst naar onze afdeling communicatie gegaan met de vraag wat te doen, aangezien Radar een programma is, die op zijn zachtst gezegd nogal kritisch kan zijn over bepaalde onderwerpen. Zonder gedegen voorbereiding zou niet alleen mijn imago maar ook die van Kempenhaeghe en van de NVS behandeling in het algemeen geschaad kunnen worden. Na meerdere besprekingen en lange discussies hebben we uiteindelijk besloten dat het zinvol zou zijn wel in de uitzending aanwezig te zijn, in de hoop een reëel beeld over NVS te kunnen schetsen. Afwezigheid zou in onze ogen meer schade berokkenen. Na fiat van onze raad van bestuur zijn we begonnen met de voorbereidingen. Geleidelijk kwam meer informatie over de uitzending binnen, zoals interviews van een Amerikaanse patiënt en verder de onderzoeksjournalist Jeanne Lenzer, die een boek over NVS heeft geschreven, met deze patiënt in een voorname rol.

Met deze extra informatie waren we meer en meer op onze hoede.

Met verschillende scenario’s voor ogen heb ik een middag een mediatraining gevolgd, waarin ik geconfronteerd werd met zeer moeilijke vragen en waarbij ik me geregeld in een hoek gedrukt voelde.

Al met al was het een leerzame oefening. Op dezelfde dag als deze mediatraining was een vergadering van de landelijk werkgroep neurostimulatie, waarin uitgebreid dit onderwerp werd besproken. Afgesproken was dat ik vanuit de werkgroep zou spreken in de uitzending.

De dag van de uitzending

De vragen die ik gesteld zou krijgen tijdens de uitzending van 26 november, kregen we enkele dagen tevoren binnen. Onduidelijk was op dat moment of ik aan tafel zou komen zitten of in het publiek wanneer deze vragen gesteld zouden worden. Dit werd pas op de dag van de uitzending bekend. Toch hadden we nog het hele weekend om ons goed voor te bereiden op de vragen.

Met een gezonde dosis spanning en alertheid vertrok ik samen met iemand van de afdeling communicatie (ontzettend belangrijk in ondersteuning en assistentie voorafgaande aan de uitzending) richting Hilversum.

Een uur voor aanvang zag ik voor het eerst de interviews van mijn ex-patiënte en de Amerikaanse films. Dit werd gevolgd door een voorbespreking met een redactielid van Radar. Tijdens deze voorbespreking gaf ik aan tijdens de uitzending mijn reactie hierop te willen geven (de interviews waren voor reden een nuancering van het verhaal aan te geven; iets wat we in de voorbereiding uitgebreid hadden geoefend). Er werd toen aangegeven dat ze het zou bespreken met Antoinette Hertsenberg, de presentatrice van Radar. Kort voor de uitzending sprak ik met Antoinette, die toen al aangaf dat het programma bomvol zat en er weinig tijd was om in bepaalde onderwerpen veel uit te weiden. Ik werd op dat moment al wat ongeruster. Toen ook nog vlak voordat we live zouden gaan alle genodigden op het hart werden gedrukt kort en bondig te antwoorden, wist ik al dat ik niet zou slagen in mijn ambitie.

Uiteindelijk heb ik me staande kunnen houden en de rust kunnen bewaren in de uitzending, maar gefrustreerd was ik wel.

Onrust na de uitzending

Ondanks positieve reacties van mijn omgeving (privé en professioneel) bleef die frustratie de boventoon voeren. Dit bleek niet onterecht toen ik op dinsdagochtend vroeg werd gevraagd voor een spoedberaad bij de Raad van Bestuur van Kempenhaeghe. Aanleiding was een uitgebreide mail van een zeer bezorgde ouder van een NVS patiënt.

Zoals ik had verwacht was er een forse onrust ontstaan over de NVS behandeling. We besloten hierop, samen met de Epilepsie Vereniging Nederland, actie te ondernemen en een voorlichtingsbijeenkomst te organiseren op korte termijn ergens in het midden van het land. Ook hebben we meteen via verschillende media een respons verstuurd in de hoop de onrust te verminderen.

Informatie-avond

Gevolg was wederom een uitgebreide voorbereiding voor deze informatie-avond. Ik wil bij deze zowel mijn afdeling communicatie als de EVN bedanken voor de voortreffelijk organisatie van een dergelijke bijeenkomst, die zowel op locatie zelf als via een live-streaming te volgen zou zijn. Alles was in de puntjes voorbereid.

Opvallend genoeg waren enkele patiënten van me met een NVS, die ik in de week van de uitzending zag, totaal niet geschrokken van de bevindingen in deze uitzending. Blijkbaar had het vertrouwen in Kempenhaeghe en mij in het bijzonder geen schade opgelopen en vonden deze patiënten de informatie die ze vanuit Kempenhaeghe kregen nog steeds betrouwbaarder dan de gegevens die in Radar werden gepresenteerd. Andere leden van de werkgroep NVS hadden vergelijkbare signalen gekregen, wat ons enigszins geruststelde.

Toch bleken uiteindelijk meer dan 100 personen zich te hebben aangemeld voor de voorlichtingsbijeenkomst op 3 december jl. in Utrecht.

Samen met enkele collega’s vanuit SEIN, UMCU en Kempenhaeghe heb ik verschillende aspecten rondom effectiviteit, bijwerkingen, veiligheidsaspecten en meldingen over NVS kunnen uitleggen, waarin ook aandacht was over verbeterpunten. Nadere informatie is terug te vinden op verschillende websites waaronder die van Kempenhaeghe en de EVN.

Kernboodschap hierbij is dat NVS bij veel mensen met een moeilijk behandelbare, complexe vorm van epilepsie, na uitgebreide screening, een goede behandeling is die over het algemeen goed verdragen wordt. De alarmerende bevindingen vanuit de Radar-uitzending konden vanuit een wetenschappelijke benadering te samen met ervaringen uit de dagelijkse praktijk genuanceerd worden. De bijeenkomst is goed ontvangen, zowel door collega’s als vooral patiënten.

Het waren enerverende, tijd- en energieverslindende weken. Maar ik ben tevreden met het uiteindelijke resultaat.

Hopelijk is de rust wat teruggekeerd in ‘NVS-land’. En hopelijk hebben de berichten van ‘the Implant Files’ er niet voor gezorgd, dat veel mensen willen stoppen met deze behandeling (of niet deze behandeling willen ondergaan). Daarvoor is deze behandeling voor veel mensen te waardevol.

 

Louis Wagner, neuroloog

Subspecialisme:
Deep brain stimulation, nervus vagus stimulatie, epilepsiechirurgie, seizure dogs

---

Het boek van Jeanne Lenzer:

(Het boek heet ‘the danger within us’; wanneer je de nuances van de uitzending van Radar goed kan inschatten, kan ik dit boek aanbevelen; het is een vrij eenzijdige, niet al te positieve kijk op de wereld van medische implantaten met een hoofdrol voor de firma die de NVS op de markt heeft gebracht, Cyberonics)

---

Annelon: Bedankt Louis voor de blog. Wat ik zelf merk is dat het inderdaad meevalt hoe bezorgd de patiënten zijn na de Radar uitzending. Ik vind het wel goed dat patiënten er even bij stil staan, maar de NVS-patiënten hebben blijkbaar veel vertrouwen in hun behandelaren. Dat vind ik mooi om te merken! Knap dat Louis zich zo heeft staande gehouden. Interessant om te lezen hoe zo een uitzending verloopt voor de genodigden.