Afgelopen vrijdag ben ik weer bij het Amsterdam UMC locatie VUmc geweest. Hier heeft de verpleegkundige specialist de instellingen van mijn NVS (Nervus Vagus Stimulatie) gewijzigd. Hier lees je meer over de NVS

De NVS ging elke 5 minuten voor 30 seconde af. De stimulator geeft die 30 seconde een puls door naar de Nervus Vagus. De bijwerkingen waar ik last van heb is dat ik kortademig wordt en hees praat tijdens deze 30 seconde. Als je in gesprek bent duren die 30 seconde best lang. Ik snak dan beetje naar adem en praat best hees. De mensen met een NVS die ik ken hebben nauwelijks last van de heesheid. Bij mij is het wat duidelijker aanwezig dan gemiddeld.

De verpleegkundige specialist had een tabel waarop te zien was dat de werking van de NVS hetzelfde is bij een instelling van 7 seconde per 1,8 minuut. Hij zou dus met deze instellingen even goed werken als die nu doet. Wat ik merk aan de NVS is dat ik meer energie heb en alerter ben dan voor ik de NVS had. Hij schijnt dus wel effect te hebben.

We hebben de stimulator nu ingesteld op dat hij elke 1,8 minuut voor 7 seconde af gaat. Ik was wat bang dat dit erg vermoeiend zou zijn, maar dat moet de praktijk uitwijzen.

Nu ben ik dit weekend bij familie geweest en heb ik vandaag een gesprek gehad met een psycholoog. Hierdoor kon ik goed testen of deze instelling iets voor mij is, omdat ik veel in gesprek was. Ik merk het nog steeds wanneer de NVS aanslaat, maar hoef minder lang te wachten (7 seconde) voor ik wat ga vertellen. De kans is nu iets kleiner dat die af gaat wanneer ik eenmaal aan het woord ben. Hierdoor is de irritatie aan de NVS tot nu toe wat minder dan de instelling waarbij de NVS elke 5 minuten voor 30 seconde af ging. Dit is wat we hiermee willen bereiken. Het wordt zo wat leefbaarder met de NVS.

Zelf ben ik nu blij met deze instelling. Wie weet dat ik de instellingen weer ga veranderen, maar dan zal ik deze blog natuurlijk een update geven.

Als je vragen hebt stel ze dan gerust in de comments hieronder.

Update: Uiteindelijk heb ik een aanval na deze instellingen gekregen dus hebben we de instellingen veranderd naar dat de NVS elke 3 minuten een pulse geeft van 30 seconde. Lees hier de blog.

Bij iedereen werkt de NVS beter op andere instellingen dus bij jou kan hij goed werken bij een instelling van elke minuut voor 7 seconde!