NVS (Nervus Vagus Stimulatie) op 3 minuten voor 30 seconde

Vorige week maandag ben ik weer bij het Amsterdam UMC geweest. Hier heeft de verpleegkundige specialist de instellingen van mijn NVS (Nervus Vagus Stimulatie) gewijzigd. Hier lees je meer over de NVS

De NVS ging elke 1,8 minuut voor 7 seconde af. Voordat ik deze instelling had ging de NVS elke 5 minuten voor 30 seconde af. Dit was voor mijn gevoel heftiger, omdat ik tijdens die 30 seconde hees praat en wat kortademig wordt. Als je in gesprek bent duren die 30 seconde best lang. Daarom hebben we hem de vorige keer ingesteld op elke 1,8 minuut voor 7 seconde. Hier lees je over mijn ervaring met deze instelling. Helaas kreeg ik een paar dagen daarna een aanval dus besloten we de NVS weer anders in te stellen.

We besloten de NVS in te stellen op elke 3 minuten voor 30 seconde. Hij gaat daardoor vaker in het uur af dus eigenlijk dien je meer medicatie toe, maar dan in de vorm van pulsen vanuit je NVS. Veel gezonder dan al die medicatie.

Wat ik merk aan de NVS is dat ik meer energie heb en alerter ben dan voor ik de NVS had. Hij schijnt dus wel effect te hebben. Nu moeten we er alleen voor zorgen dat de aanvalletjes zo veel mogelijk weg blijven. Dat is mogelijk in combinatie met medicatie.

Doordat hij nu elke 3 minuten voor 30 seconde af gaat zou je zeggen dat het misschien vermoeiender is, omdat dit langer is dan elke 1,8 minuut voor 7 seconde en vaker in het uur dan met de instellingen die ik op het begin had (elke 5 minuten voor 30 seconde). Eigenlijk merkte ik daar nauwelijks wat van. De duur (30 seconde) van het geven van die pulse was ik al gewend. De instelling op elke 1,8 minuut voor 7 seconde had ik pas een klein weekje dus daar was ik nog niet zo gewend aan. Als je al voor een langere tijd de instelling hebt staan op elke 1,8 minuut voor 7 seconde dan kan ik mij voorstellen dat het even wennen is dat je NVS voor 30 seconde af gaat.

Het is dus allemaal een kwestie van wennen en geduld ;-). Dit is keer op keer wat ik ervaar en hoor en lees bij andere mensen en kinderen met een NVS.

Deze instellingen vind ik nu prima zo. Ik zal vast minder aanvalletjes krijgen. Wie weet dat ik de instellingen weer ga veranderen, maar dan zal ik deze blog natuurlijk een update geven.

Als je vragen hebt stel ze dan gerust in de comments hieronder.

 

Update: Helaas kreeg ik in deze week weer een cluster van aanvalletjes. Dit keer bepaalde soorten aanvalletjes die ik haast nooit krijg. We gaan de instellingen weer terug zetten op elke 5 minuten voor 30 seconde, zoals ik gewend was.

Bij ieder persoon werken de instellingen van de NVS anders. Het is daarom belangrijk dat je geduld hebt en dit goed uit zoekt met je verpleegkundige specialist. In dit blog schrijf ik mijn ervaring meer om te laten weten hoe de instelling voor mij aanvoelde en wat dan uiteindelijk bij mij het effect is.

Hier lees je wat ik uiteindelijk vond van de instellingen die we geprobeerd hadden, maar niet goed waren.

Recommended Posts

Laat een reactie achter

Start typing and press Enter to search