Oma Wil over Juul met syndroom van West

Hoera ons 5e kleinkind is geboren! Het is een meisje en ze heet Juul. Wat een feest. De bevalling is goed gegaan, de testjes die ze in het ziekenhuis gedaan hebben zijn goed. O.a. reflex testjes, slik testjes, wegen, meten en hoofdje meten. Mike mag Linda en Juul al vrij snel mee naar huis nemen. Thuis wachten Fien en Daan vol spanning op hun kleine zusje. Wat zijn ze blij met haar. Veel kusjes gaan over en weer.

De eerste 4 maanden ontwikkelt Juul zich normaal. Ze kijkt je aan, lacht en doet wat ze moet doen als baby van 4 maanden. Na deze 4 maanden in augustus reageert ze ineens niet meer als je haar aanspreekt. Ze kijkt je niet aan, lacht niet en laat haar hoofdje regelmatig zakken.

Ik weet nog heel goed, op de verjaardag van onze oudste kleindochter. Mike kwam alleen met Fien, Daan en Juul. Linda moest werken dus die was niet mee.

Eerst kwamen Mike en de kinderen nog even bij ons langs voordat ze naar de verjaardag gingen. Mike legde een kleed op de grond en legde Juul daar op. Hij gaf toen heel zorgelijk aan:

Mam Juul reageert haast niet en ze doet niets meer!

Juul zat even bij mij op schoot. Ik kreeg geen contact met haar.

Mike en Linda hadden een extra afspraak bij het consultatiebureau gemaakt, omdat ze het niet vertrouwden. Daar hadden ze ook geconstateerd dat zij zich niet meer ontwikkelde.

Zij hadden gelijk een afspraak gemaakt in het Antonius ziekenhuis. Daar konden ze ’s maandags gelijk naar toe. Juul werd meteen opgenomen op de kinderafdeling. Ze kreeg allemaal vervelende onderzoeken, waaronder ook een EEG. De uitslag van het EEG was dat Juul epilepsie had. Het kreeg de naam het Syndroom van West. Omdat het zo’n heftige epilepsie was moest Juul overgeplaatst worden naar het Wilhelmina kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. Het leek of onze wereld instortte. Ons kleine meisje zo ziek! Ze lag daar in het bedje zo klein en teer, aan toeters en bellen. Wat waren we allemaal verdrietig. Juul kreeg een prednison kuur waar ze heel dik van werd. Linda is al die tijd bij haar gebleven. Ze kreeg ook nog borstvoeding.

Juul heeft twee weken in het ziekenhuis gelegen. Ze kregen de epilepsie niet echt onder controle. Juul lag maar stil in het bedje. Elke keer als we het mopje zagen liggen liepen de tranen over onze wangen. Zo klein en we konden niets doen. Veel liefde en knuffels geven was het enige wat we konden.

Juul mocht na twee weken naar huis. Toen begonnen de zorgen. Hoe gaat ze het doen thuis? Wat moeten we doen? Maar Mike en Linda “de super kanjers” zetten hun schouders eronder en deden alles wat mogelijk was.

Er werd een camera in haar slaapkamertje gezet. Zo konden ze haar altijd in de gaten houden. Juul kreeg namelijk regelmatig epileptische aanvalletjes. Mike en Linda filmde dat en stuurde het filmpje dan door naar de neuroloog. De medicatie werd dan weer aangepast.

Toen kwam de dag dat we hoorden wat de oorzaak was van het Syndroom van West. Het bleek een mutatie van het ALG 13 chromosoom te zijn. Dat betekent dat zij nooit zal kunnen praten, nooit zal kunnen lopen, zeer slecht kan zien, zich niet zal ontwikkelen en dat als zij ouder wordt de epilepsie heftiger kan worden. Dus een meisje met ernstige beperkingen. Dit kwam bij ons (en iedereen) als een mokerslag binnen. Wat hebben we gehuild met zijn allen. Onze Juul, dat kan en mag toch niet!

Helaas was het wel de werkelijkheid. Met zijn allen proberen we Mike en Linda te steunen in deze zware tijd. Het doet als opa en oma en vader en moeder zo veel pijn, als je ziet hoeveel verdriet je kinderen hebben. Waarom denk je vaak, waarom!

Als we op Juul passen, dan liggen de medicijnen klaar. Bij een lange aanval moeten we 112 bellen. Dit voor het geval Juul een ernstige aanval van epilepsie krijgt.

Het broertje en zusje
Ook haar broertje en zusje zijn op de hoogte van Juul haar ziekte. Zij zijn zo lief voor haar. Fien (5 jaar) vertelt op school aan vriendinnetjes wat Juul heeft, dit is wat zij vertelt:

Als je een stekker in het stopcontact doet dan doet het licht het. Maar als het draadje van het stopcontact stuk is dan doet de lamp het niet. Met Juul is het ook zo, de draadjes in Juul haar hoofdje zijn stuk en daarom kan Juul dit niet.

Juul heeft nog regelmatig een EEG gehad, de medicijnen zijn nu aangepast en ze hebben het redelijk onder controle. Tot onze verbazing pakt ze kleine dingetjes vast en rolt ze sinds een paar weken op haar zij. Het is een heel vrolijk meisje. Ze heeft nu een aangepaste kinderstoel. Ze zijn bezig voor aanpassingen in bad en een rolstoel. Ook van het blindeninstituut Bartimeus komen zij elke maand langs voor ondersteuning.

Juul is nu bijna 16 maanden. Het is een prachtig mooi meisje, ons oogappeltje. Ik als oma heb ’s nachts veel gehuild en gebeden. Het enige wat ik (we) kunnen doen is veel liefde geven en hulp aan het hele gezinnetje. Wij zijn zo blij met haar en we houden zo enorm veel van haar dat is met geen pen te beschrijven. Ook op Mike en Linda zijn wij zo trots. Wat doen ze het goed.

 

van (een trotse) oma Wil

Recommended Posts
Showing 3 comments
    pingbacks / trackbacks
    • […] die vroeg hoe ik dat deed met twee kleine kinderen, zij twijfelde namelijk over een tweede kindje. Een oma van een baby’tje mailde mij over wat voor boekjes ik aanraadde voor een klein meisje van 6 maanden waarbij haar […]

    • […] mij tips betreft babyboeken voor een baby van 6 maanden die flink achteruit ging door de epilepsie: syndroom west. Ook mailde een moeder mij over haar dochter van 16 jaar. Haar dochter schaamt zich namelijk voor […]

    • […] Via mijn blog, nannyannelon, kreeg ik regelmatig mail van ouders met epilepsie en familie van (kleine) kinderen met epilepsie. Zo kreeg ik pas ook een bericht van een vrouw waarvan haar dochter van 16 jaar epilepsie heeft, maar zich heel erg schaamt. Ze vroeg mij wat ze met haar zou kunnen doen om toch met mensen in contact te komen die hetzelfde mee maken. Zo was er ook een moeder die zelf epilepsie heeft die vroeg hoe ik dat deed met twee kleine kinderen, zij twijfelde namelijk over een tweede kindje. Een oma van een baby’tje mailde mij over wat voor boekjes ik aanraadde voor een klein meisje van 6 maanden waarbij haar ontwikkeling achteruit ging door epilepsie. […]

    Laat een reactie achter

    Start typing and press Enter to search