Juul heeft het syndroom van West – Het gezinsleven
De afgelopen weken heeft Linda, de moeder van Juul (16 maanden), blogs geschreven over de diagnose, de zorg en het gezinsleven met een kindje met syndroom van West. Ik vind haar blog zo knap [...]
Juul heeft het syndroom van West – De einddiagnose en de zorg thuis
Vorige week vertelde de moeder van Juul (5 maanden) hoe het ze verging nadat ze gehoord hadden dat Juul het syndroom van West heeft. Ze moesten na de diagnose namelijk meteen hun spullen pakken [...]
Dyncent met het syndroom van Lennox-Gastaut: Het kinderdienstencentrum oftewel “behandelcentrum”
Elke donderdag verschijnt er een blog van Anouk, over haar zoontje Dyncent met het epilepsiesyndroom van Lennox-Gastaut, online. Hieronder lees je haar blog over het kinderdienstencentrum. [...]
Juul heeft het syndroom van West – Na de diagnose meteen een ziekenhuisopname
Vorige week vertelde de moeder van Juul (4 maanden) hoe ze aan de diagnose syndroom van west kwam en hoe zij en haar man dat ervoeren. Na de diagnose moesten ze meteen hun spullen pakken en naar [...]
Dyncent met het syndroom van Lennox-Gastaut: Na de diagnose – prednison
Elke donderdag verschijnt er een blog van Anouk, over haar zoontje Dyncent met het epilepsiesyndroom van Lennox-Gastaut, online. Hieronder lees je haar blog over de diagnose “syndroom van [...]
Juul heeft het syndroom van West – De diagnose
Via het blog NannyAnnelon kwam ik in contact met de oma van Juul en vervolgens met de moeder van Juul. Juul heeft het epilepsie syndroom West. De moeder schrijft hieronder over hoe ze aan de [...]