Veel ouders van een kindje met epilepsie twijfelen over bepaalde behandelingen. Epilepsiechirurgie en Nervus Vagus Stimulatie zijn daar een voorbeeld van.

Epilepsiechirurgie

Toen ik 10 jaar was werd er bij mij epilepsie geconstateerd. Ze dachten toen absence epilepsie. Dit is een vorm van epilepsie waar je misschien overheen zou kunnen groeien en waarbij je niet in aanmerking komt voor epilepsiechirurgie. Je komt niet in aanmerking, omdat absence epilepsie een gegeneraliseerde vorm van epilepsie is. Dat betekent dat de epilepsie verspreid zit over de hele hersenen. Je kan moeilijk de hele hersenen weghalen ;-). Als ze over Nola zouden zeggen dat zij absence epilepsie heeft dan zou ik dat echt heel zeker willen weten. Als het geen absence epilepsie is en het is partiële dan kunnen ze het namelijk misschien wel weghalen en mag je het traject in op weg naar een hersenoperatie.

Dit zeg ik omdat het bij mij geen absence blijkt te zijn maar complex partieel (zover ik weet). Dat ze het vroeger verkeerd hadden komt denk ik doordat de apparatuur van toen nog niet zo ver was, waardoor ze het minder goed kunnen zien. Deels misschien wel doordat ze slordig zijn geweest, ik weet het niet. Maar nu ik erachter ben gekomen dat het complex partieel is zou ik het meteen weg willen laten halen door middel van epilepsiechirurgie. Ik ben het traject ook in gestapt en er is een bron die waarschijnlijk weggehaald kan worden, maar helaas is de apparatuur van nu niet zo ver dat ze kunnen zien waar de bron is. Die bron is er… maar waar? Wie weet weten ze dit over een paar jaar.

Wat ik zou doen bij mijn kindje?
Ik heb makkelijk praten want ik sta niet voor deze keuze. Wel kan ik aangeven wat ik zou doen op basis van mijn eigen verleden en mijn liefde voor mijn kinderen. Als ze bij mijn kindje zouden weten dat ze misschien wel in aanmerking zou kunnen komen voor epilepsiechirurgie dan zou ik meteen het traject in gaan. Je kan altijd stoppen; je hebt zelf de hiërarchie. Soms moet je kindje een prikje, kost het ze energie, hebben ze misschien even psychische hulp nodig en is een operatie niet niks, maar toch hebben ze nog een heel leven voor zich.

Het is natuurlijk een ander verhaal wanneer er gekozen moet worden voor een operatie met consequenties zoals een verlamming die het kindje er waarschijnlijk aan over zal houden. Dit moet je dan in overweging nemen met waar hij of zij dan geen last van zou hebben. Als je kindje achteruit gaat (ontwikkeling) door de aanvallen en wanneer  geopereerd wordt daar waarschijnlijk deels een verlamd armpje aan overhoudt dan is denk ik de kwaliteit van leven groter. Ik vind het wel heel makkelijk praten als ik nu ga zeggen dat ik dan alsnog voor een operatie zou gaan, maar dat is nu mijn eerste ingeving. Vooral bij een heel klein kindje. Kinderen leren er wel mee leven en kunnen heel goed begeleid worden; het bijvoorbeeld verlamde armpje hoort dan bij hem of haar.

Nervus vagus stimulatie

Met deze behandeling heb ik nu dus al wat ervaring. Het is een operatie, er wordt een apparaatje (NVS) geplaatst en vervolgens moet je maar kijken of het werkt. Dat is gewoon zo. Een operatie is niet niks, maar deze operatie valt mee, vooral als de kwaliteit van leven hierop waarschijnlijk vooruit gaat. Bij 50 procent van de mensen verminderd de NVS de aanvallen, 6 procent van de mensen is aanvalsvrij en 25 procent merkt niks van de NVS.

Ik twijfel eerlijk gezegd een beetje aan de 25 procent die er niks van merkt. Die merkt misschien niks kwa verandering op de aanvallen, maar er is zoveel meer dat de NVS doet dan alleen aanvallen verminderen. De NVS wordt bijvoorbeeld ook gebruikt bij depressie. Ik zelf merk van de NVS dat ik meer energie heb en alerter ben. Ook lijk ik wel vrolijker, maar dat komt denk ik ook door deze positieve symptomen van de NVS. Als je kindje last van epilepsie heeft dan kan het buiten de vermindering van aanvallen al helpen dat hij of zij meer energie heeft en alerter is. Het heeft een positieve werking op het gedrag van je kindje.

Ik heb zelf ervaring met de NVS. Met de voorbereiding, de operatie, gevolgen van de operatie en de werking. Ik zou voor een NVS gaan wanneer mijn kindje niet in aanmerking komt voor epilepsiechirurgie en de epilepsie therapie resistent is.

Wat nou met de littekens van de NVS? Ik ben een van de eerste waarbij de chirurg de NVS heeft geplaatst via de oksel. Op internet zie je nog heel veel afbeeldingen voorbij komen met een groot litteken op de borst en een litteken in de hals. Als jij of misschien je kind zelf in zit over de littekens dan valt dat dus mee en zou je bij je verpleegkundige en neuroloog aan kunnen geven dat je het litteken in de oksel wil hebben. In Amsterdam UMC doen ze dat. Uiteindelijk zal er dus 1 litteken in je hals en 1 litteken onder je oksel zitten.

De keuzes maken voor je kind is heel moeilijk. Hoe klein ze ook zijn, jij bepaald iets voor de rest van hun leven. De NVS kan er uit of kan helemaal uitgezet worden, maar de littekens blijven. Voor de tieners zelf is deze beslissing ook moeilijk om te maken.

Als jij of je kind twijfelt en hebt na dit blog nog meer vragen dan kan je mij die altijd stellen. Je kan mij appen op 0616048263 of mailen.

Heb jij al ervaring met het maken van deze keuze en heb je die al gemaakt dan ben ik (en vast vele andere ouders) benieuwd naar jouw verhaal!