Xandra en haar epilepsie

Ik zal me eerst even voorstellen, ik ben Xandra en 33 jaar. Ik werk als onderwijsassistent en kom uit het zuiden van het land. Ik vorm een gezinnetje met mijn man en dochtertje Zara van 3,5 en daarbij is er nog een spruit op komst, waarvan ik nu 36 weken zwanger ben.

Ik zal even uitleggen hoe ik hier met mijn blog terecht gekomen ben. Toen ik namelijk nog twijfelde of een tweede wel zo verstandig zou zijn met een mama die epilepsie heeft ging ik op het internet op zoek naar andere moeders met verhalen. Deze vond ik eigenlijk niet, totdat ik een blog van Nanny Annelon tegen kwam. Ze schrijft normaal over andere dingen maar één blog ging over haar moederschap in combinatie met haar epilepsie. Ik nam contact met haar op en nu een half jaar later is het idee van deze website uitgewerkt, omdat we persoonlijke verhalen van mensen met epilepsie mistten. Annelon merkte dat hier meer behoefte aan was bij mensen met epilepsie dus vatte ze de koe bij de horens en heeft dit opgezet en aan mij gevraagd of ik een blog wilde schrijven over mijn ervaringen.

Epilepsie heb ik vanaf mijn geboorte maar is bij mij op mijn 4de ontdekt door mijn toenmalige juf van groep 1 van de basisschool. Dit omdat ik af en toe wat afwezig was en niet meteen reageerde op de juf. Hiermee zijn mijn ouders met me naar het ziekenhuis gegaan en kwam al snel de diagnose epilepsie.

Ziekenhuis
In mijn kinderjaren vanaf mijn 6de tot mijn 10de ben ik om de 2 jaar ongeveer 2 weken opgenomen in het ziekenhuis van Nijmegen. In dit ziekenhuis hebben ze een speciale ‘epilepsie kinderafdeling’ . De eerste keer hebben ze hier de goede diagnose gesteld en allerlei uitgebreide onderzoeken gedaan, en de medicatie ingesteld. De keren erna moesten ze dan opnieuw mijn medicatie instellen, omdat ik dan weer over de dosis of juiste medicament was heen gegroeid. Ikzelf heb het nooit heel erg als storend ervaren.

Kempenhaeghe
Wat in eerste instantie wel heftig was, was dat ze me daar op mijn 11de niet zo heel goed meer verder konden helpen vanwege ander soort aanvallen die ik erbij kreeg. Ik liet me van de bank afglijden en kroop op mijn zij rondom de eettafel en dat soort taferelen. Ze stuurden me door naar Epilepsiecentrum Kempenhaeghe. Hier heb ik een half jaar intern gezeten op een afdeling met allemaal andere kinderen die ook epilepsie hadden. Hier zag ik dat je dus ook andere soorten aanvallen kan hebben. Eigenlijk wilde ik na dat half jaar niet meer weg. Ik ging daar doordeweeks gewoon naar school, kon daar paardrijden en ging in het weekend naar huis. Ik voelde me daar rustig en de aanvallen werden minder. De omgeving hielp ook mee want het ligt in een bosrijke omgeving en het was een soort park/eigen dorp.

Voor mijn absences hadden ze de medicatie goed ingesteld, ik kreeg tegretol. De andere aanvallen waren zo goed als weg dus ik kon naar huis.

psychogene niet-epileptische aanvallen 
Ik ben later nog 2 keer opgenomen; alleen dan een stuk korter (ongeveer 3 weken). Dit was rond mijn 20ste. Op die momenten was Kempenhaeghe een soort rustoord voor mij waar alle spanning van me afviel. Na de eerste keer opname kwamen ze daar erachter dat ik naast mijn gewone aanvallen (absences die verder onder controle waren) ik ook psychogene niet-epileptische aanvallen had. Dit worden ook wel “emotionele spanningsaanvallen” genoemd. Dit werd onderzocht aan de hand van psychologische tests. Deze aanvallen had ik dus ook al op mijn 11de alleen uitte ze zich anders dan op mijn 20ste. Deze aanvallen kunnen namelijk veranderen. Ze leken op mijn 20ste op absences. Wat ik merkte is dat ik bijvoorbeeld tijdens die aanvallen gewoon kan horen en eventueel respons kan geven door in mijn hand te knijpen. Dit is voor mij het grote verschil tussen epileptische en niet-epileptische aanvallen.

Ik heb deze aanvallen alleen maar in rust; nooit als ik geconcentreerd bezig ben. Ze komen vooral naar voren als ik last heb van stress. Dit ligt dus een beetje aan je eigen ik, hoe je in elkaar zit en hoe je met dingen omgaat. Ik kreeg hiervoor psychologische hulp en dat hielp goed. Het gaat erom dat je met sommige dingen/gedachten/situaties anders omgaat.

Cerebrale caverneuze malformaties, CCM
Verder is ook pas door geavanceerde scans pas op mijn 22ste de oorzaak van mij epilepsie gevonden en dat is cerebrale caverneuze malformaties CCM, oftewel caverneus Hemangioom. Dit zijn bloedvaatjes die samenkluwen en af en toe wat bloed lekken. Daardoor wordt bij mij de epilepsie veroorzaakt. Dit komt voornamelijk door de plek waar ze zitten. Bij CCM hoef je niet persee epileptische aanvallen te krijgen, in de meeste gevallen zelfs niet. Bij mij komt dit door een genetische afwijking.

Nu gaat het heel goed met mij. Ik slik nu al zo een 10 jaar Keppra. Hier heb ik geen bijwerkingen van, misschien wat eerder moe maar dat kan ook mijn epilepsie zijn. De epileptische aanvallen zijn al een hele lange tijd onder controle en ik heb eigenlijk alleen af en toe in stressvolle periodes last van spanningsaanvallen.

Ik zal in andere blogs verder vertellen hoe ik alles ervaar. Bijvoorbeeld mijn zwangerschap, het moederschap, overstappen van medicatie enzovoort.

Xandra

Recommended Posts

Laat een reactie achter

Start typing and press Enter to search