Hoe ik aankijk tegen PNEA (psychische niet epileptische aanvallen)

PNEA is de afkorting van ‘psychische niet epileptische aanvallen’. Dit is dus iets psychisch en net als epilepsie een aandoening. Als iemand ervaring heeft met psychische stoornissen dan ben ik dat wel. Afgelopen jaar heb ik zelf last gehad van een stoornis en om mij heen ken ik ook veel mensen waarbij er iets psychische niet lekker gaat.

Uberhaupt denk ik dat veel mensen met epilepsie de psychische stoornissen en PNEA wel begrijpen. Er gebeuren dingen in je hoofd die je niet onder controle hebt.

Dit blog schrijf ik spontaan. Ik ben een leek op het gebied van PNEA, maar ik wil de mensen met PNEA laten weten hoe ik over PNEA denk en voor ze opkomen. Ik heb zelf PWEA ‘psychische wel epileptische aanvallen’. Of het nou wel of niet is… het is beide erg.

Binnenkort gaat iemand met PNEA voor vast bloggen op A-typical.nl. Dan krijg je echte informatie en ervaringen te lezen. Ik heb er helemaal geen verstand van en weet niks over de behandelingen voor PNEA.

Aandacht

Wie wil er nou aandacht trekken met epileptische aanvallen? Als men dat al zou willen dan zou diegene dat echt niet lang volhouden. Ik zou, als PWEA’er, ook echt niet weten hoe je een aanval na doet.

Er zijn niet voor niets zoveel mensen met PNEA. PNEA vind ik persoonlijk wel vallen onder epilepsie. Er is alleen geen hersenactiviteit zoals bij epilepsie, maar mensen met PNEA hebben er evenveel last van. Het is gewoon een rotziekte. Hoe noem je het nou eigenlijk; een ziekte, aandoening of stoornis? Er is in ieder geval iets mis in het hoofd.

Aanstellerij

Dit is het zeker niet! Ik sprak iemand die aangaf dat mensen zo denken, maar mensen die zo denken zijn heel kortzichtig. Mensen met epilepsie of PNEA zijn hartstikke onzeker door het niet onder controle hebben van hun lichaam. Hoe kan je nou, over iets waar je geen grip over hebt, zeggen dat het aanstellerij is. Je doet dit niet expres.

PNEA en epilepsie

Persoonlijk vind ik PNEA ook horen bij de epilepsie en kan je gemakkelijk samen praten, elkaar steunen en ervaringen delen; of je nou PNEA of epilepsie hebt. Je hebt beide last van het niet onder controle hebben van je lichaam.

Ik ben benieuwd hoe andere mensen met epilepsie en PNEA hier tegenaan kijken!

Heb je PNEA? Ook jij bent van harte welkom op A-typical.nl!

 

 

 

 

 

Recommended Posts
Showing 10 comments
  • Marga Willemsen
    Beantwoorden

    Ik ga je zeker volgen heb ook al jaren pnea hele verhalen kan ik ervan schrijven

  • Ashley
    Beantwoorden

    Jaa het is ook heel heftig PNEA. Ik ben 8 keer opgenomen geweest in het SEIN Zwolle langdurig en zag het vaak daar voor bij komen. Sommige mensen hadden gewoon heftige aanvallen qua uiting dan ik zelf heb. (en ik heb wel gewoon epilepsie) Je kan je dan gewoon niet voorstellen dat het lichaam zoveel met je doet. Het is vreselijk.

  • Miranda
    Beantwoorden

    Hallo
    Ik heb een dochter die SOLK en Pnea heeft maar ook epileptische ontladingen. Raadsel voor artsen, ik krijg Verwijten naar mijn hoofd geslingerd van artsen die geen antwoorden hebben op de vragen. En arts zei tegen haar dat pijn zijn eigen leven lijdt, een andere vroeg of ik haar wilde laten opereren, ze heeft ook een syringomelie, en nog eentje zei dat ze medisch onderlegd was…. Psychiatrie was de oplossing… Niet dus is alleen maar sle hter geworden. Kan niet naar school, leeft als een bejaarde dame.
    Maar zeggen de artsen er is niets aan de hand. Oh ja je moet de medicatie afbouwen, hebben we gedaan, elke dag een aanval, weet dan niets meer van die hele dag.
    Hopelijk via deze blog dat ik steun vind. Het is zo erg voor haar, geen toekomstplannen kunnen maken.
    Grtjs Miranda

  • Bert Ever
    Beantwoorden

    Mijn dochter heeft sinds kort pnea. Dit hebben ze bij het Sein vastgesteld.
    Waarschijnlijk heeft ze deze pnea gekregen door de druk en stress op haar werk.
    Van de eene op de andere dag zie je het leven van een jonge meid van 22 in duigen vallen. En niet alleen haar leven, het hele gezinsleven staat van de eene op de andere dag op zijn kop. Wij als ouders werken onregelmatig en proberen onze diensten zo af te stellen op elkaar dat er steeds iemand bij onze dochter thuis is, want momenteel krijgt ze gemiddeld 15 aanvallen op een dag en dit 7 dagen in de week. Hierdoor staat niet alleen het leven van onze dochter stil, maar ook het gezinsleven. De werkgever heeft al de tijd tot ze pnea heeft niets van zich laten horen op 2 telefoontjes na ” wanneer komt ze weer werken en de afspraak met de arbo arts”. En dan zit ze al vanaf 30 december j.l. thuis.
    Wij vragen ons af hoe kunnen we met deze pnea omgaan maar vooral hoe komt mijn dochter er van af of hoe kan ze hier mee leren omgaan, zodat ze haar leven weer kan oppakken.

    Groetjes een ongeruste (stief) VADER

  • B
    Beantwoorden

    Mijn zoon inmiddels 17 heeft 4 jaar pnea.
    De eerste 3 Jaar super heftig, het begon bij hem met bloed opspugen. Vers vuurrood bloed wat opeens in zijn mond aanwezig was, heel veel bloed, bekers vol.
    Meerdere keren op een dag, toen viel hij plots in een diepe slaap en kwam er bloed uit zijn mond lopen, meerdere keren per dag, en dan werd hij niet wakker.
    Daarna begon hij epileptische aanvallen te krijgen met bloed en later zonder bloed. Toen krijg hij stijve ledematen, alles tegelijk of alleen benen of 1 been en 1 arm, nachten lang of schokken of stijf, geen beweging in te krijgen. Toen viel zijn gehoor weg…. En kwam weer terug
    Nadat is vastgesteld in keampenhage dat het pnea was, ging het veel en veel beter nu heeft hij het eens in de 5 mnd ongeveer. Op dit moment heeft hij het weer heel heftig daarom schrijf ik dit, gelijk voel je je als ouder zo verdrietig en onmachtig ……

  • ineke
    Beantwoorden

    Hoi ben 53 jaar en heb Complexe Ptss met daarbij dwangstoornissen . En hele zware migraine de neuroloog heeft me toen doorgestuurd naar Kempenhaeghe om Epilepsie uit te sluiten . Ik heb daar in September een 24uur eeg dagopnam gehad en nu een paar weken geleden PNEA . Ben al tig jaren bezig met allerlei hulpverlening trauma centrum 4 jaar naar toe gegaan maar daar is veel mis gegaan te vaak andere behandelaren daardoor diagnoses gemist en ben daar slechter vanaf gekomen als dat ik daar naar toe ging .
    Nu aan het wachten op straks onderzoek bij Kempenhaeghe door maatschappelijk werk en psycholoog en van daaruit hebben ze gezegd dat ze dan echt gaan zorgen dat ik eindelijk ondersteuning ga krijgen die ik nodig heb .Ben altijd heel positief geweest maar zit nu wel in een diep dal .
    Hoop dat iemand hier begrijpt wat ik bedoel

  • Marijlou
    Beantwoorden

    Goede dag, ik ben 51 en sinds ruim een jaar wegrakingen, wat nu uiteindelijk dan valt onder de noemer PNEA. Ik heb de onderzoeken bij Kempenhaeghe gehad met de belofte dat zij mij op de goede weg zouden helpen, maar helaas stond ik na grondige onderzoeken weer buiten met alleen de diagnose PNEA. Via een psycholoog, die aangesloten is bij mijn huisarts, ga ik nu als het goed is een SOLK traject in. Het gevoel dat je steeds dieper in een dal komt is heel herkenbaar. Steeds weer hoop op hulp en steeds weer met lege handen naar huis….. Onbegrepen en je begint aan jezelf te twijfelen. Ik heb nu mijn hoop op het Solk traject gezet en hoop ooit weer de Marijlou te worden die ik was voordat deze PNEA uit t niets kwam opzetten.
    Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte, ik vind het vervelend voor jullie dat jullie het ook hebben maar ben blij dat er mensen zijn die het herkennen, zodat ik weet dat ik hier niet alleen in sta.

  • Jeroen
    Beantwoorden

    Hoi mijn naam is Jeroen 50 jaar. Als kind van 10 had ik de diagnose vallende ziekte ( epilepsie) in 4 jaar 4 aanvallen gehad. En daarna was het stil . Tot ik mijn groot rijbewijs wilde halen.op mijn 25e. Chauffeur zijn zit in de familie. Maar niet voor mij, ik moest bij het theorieexamen vragen beantwoorden over mijn gezondheid . Daarom moest ik naar een neuroloog, die keurde mij af .in 2013 greeg in wegrakingen , mijn neuroloog constateerde epilepsie in het ziekenhuis. Ik kreeg carbamazepine, na een jaar redelijk stabiel moest ik over vanwege vocht .sindsdien is het een hell .bijwerkingen, andere medicijnen.. twijvel over de diagnose… Naar drs. Roos diagnose epilepsie waarschijnlijk met Pnea. Sein zecht later je hebt geen epilepsie. Ik kan dit niet accepteren vanwege meerdere opnames andere raportages met zoverl onzin erin. Ik heb me gek laten maken, door div artsen met andere meningen. Zelf vind ik dat PNEA geen diagnose is maar een label voor hulpverleners om je niet te helpen .

  • Mayke Knabben
    Beantwoorden

    Beste allemaal, wat een heftige verhalen en wat een hoop herkenning. Ik ben een vrouw van 64 en heb de diagnose PNEA sinds februari 2017. De trigger was het overlijden van mijn ouders 2 dagen na elkaar. Ik had een paar jaar ervoor al wel aanvallen wanneer ik vakantie had maar niet zo heftig. Heb pas na de diagnose bedacht dat dat toen al begonnen was. Nadat ik door de ambulance ben afgevoerd naar ziekenhuis na zoveelste aanval heeft een neuroloog PNEA gediagnostiseerd door filmpje dat mijn man van aanval had gemaakt. Een slaaponderzoek in Kempenhaege gehad en consult neuroloog en psycholoog en uiteindelijk met EMDR gestart om trauma s uit mijn jeugd te verwerken en het overlijden van ouders. Dat heeft best geholpen maar aanvallen blijven gemiddeld 1x per 2/3 weken komen. Altijd s nachts en wisselend van heftigheid. Kan geen echte oorzaak aanwijzen. Ben eerder met pensioen gegaan en zeker nu met corona maak ik niet veel mee wat kan triggeren. Meestal voel ik me s avonds al niet echt lekker. Tintelend lichaam, druk op hoofd, hartkloppingen. De dag na de aanval ben ik ook niet lekker. Daarna gaat het wel weer. Ik denk dat ook de angst dat mijn lichaam de aanvallen niet meer aan kan er geen goed aan doet maar ik vind het lastig daartegen te vechten. Herkent iemand deze klachten? Bestaat er behalve deze site een lotgenoten contact groep dat jullie weten? Dank voor een luisteren oor. Mayke

  • Ans van den Brink
    Beantwoorden

    Begrijp heel goed wat jij bedoelt ik ben al 68 jaar en heb heel veel akelige ervaringen door verkeerde diagnoses en veel medicijngebruik voor epilepsie.
    Maar nu is er door een second opinion door de Neurologie van de Kempenhaege ook PNEA gediagnosticeerd en sta ik op een wachtlijst voor behandeling door psychologie van een jaar. Ik gebruik helemaal geen medicijnen meer en voel me al heelveel beter dat is zeker.

Laat een reactie achter

Start typing and press Enter to search