Ervaringen met syndromen

Sandra wilde voor mij een blog schrijven over de NVS bij haar zoontje die het syndroom van Doose heeft. In dit blog lees je bijvoorbeeld hoeveel geduld je nodig hebt en geeft mensen die net een [...]

De afgelopen weken heeft Linda, de moeder van Juul (16 maanden), blogs geschreven over de diagnose, de zorg en het gezinsleven met een kindje met syndroom van West. Ik vind haar blog zo knap [...]

Vorige week vertelde de moeder van Juul (5 maanden) hoe het ze verging nadat ze gehoord hadden dat Juul het syndroom van West heeft. Ze moesten na de diagnose namelijk meteen hun spullen pakken [...]

Elke donderdag verschijnt er een blog van Anouk, over haar zoontje Dyncent met het epilepsiesyndroom van Lennox-Gastaut, online. Hieronder lees je haar blog over het kinderdienstencentrum.   [...]

Vorige week vertelde de moeder van Juul (4 maanden) hoe ze aan de diagnose syndroom van west kwam en hoe zij en haar man dat ervoeren. Na de diagnose moesten ze meteen hun spullen pakken en naar [...]

Elke donderdag verschijnt er een blog van Anouk, over haar zoontje Dyncent met het epilepsiesyndroom van Lennox-Gastaut, online. Hieronder lees je haar blog over de diagnose “syndroom van [...]

Via het blog NannyAnnelon kwam ik in contact met de oma van Juul en vervolgens met de moeder van Juul. Juul heeft het epilepsie syndroom West. De moeder schrijft hieronder over hoe ze aan de [...]

Via A-typical kwam ik in contact met Anouk. Anouk is de moeder van Dyncent. Dyncent heeft het syndroom van Lennox Gastaut. Ze had voor mij vragen over de NVS. Nu wilde ze ook wel een paar blogs [...]

Hoera ons 5e kleinkind is geboren! Het is een meisje en ze heet Juul. Wat een feest. De bevalling is goed gegaan, de testjes die ze in het ziekenhuis gedaan hebben zijn goed. O.a. reflex testjes, [...]