Sandra haar ervaring met de NVS bij haar zoontje van 11 jaar
Sandra wilde voor mij een blog schrijven over de NVS bij haar zoontje die het syndroom van Doose heeft. In dit blog lees je bijvoorbeeld hoeveel geduld je nodig hebt en geeft mensen die net een NVS hebben misschien extra hoop en motivatie!
Annelon heeft mij gevraagd om mijn ervaring te delen met jullie over de NVS (Nervus Vagus Stimulator). Het heeft even geduurd voordat ik mijn verhaal helemaal kon afmaken, maar het is me gelukt :-).
Mijn oudste zoon heeft deze geplaatst gekregen in november 2017. Hij is 11 jaar en ervaart veel ups and downs in zijn leven door de epilepsie en de behandelingen die erbij komen kijken.
Misschien wel fijn om eerst te vertellen welke weg we bewandeld hebben en waarom we uiteindelijk voor de NVS hebben gekozen
Op 6 jarige leeftijd werd er bij hem epilepsie geconstateerd. Hij had toen nog geen zichtbare epileptische aanvallen. Het begon bij hem met gedragsverandering. Hij was altijd een jongetje dat eerst de kat uit de boom keek en was over het algemeen vrij rustig. Hij werd opeens druk en onstuimig. Eerst dacht ik dat het te maken had met de veranderingen die er destijds plaatsvonden. Maar toen het een aantal maanden aanhield, had ik zoiets van dit klopt niet. Zijn schoolresultaten werden ook een stuk slechter dan dat we gewend van hem waren. Ik ben toen hulp gaan zoeken, maar in een hele andere hoek dan epilepsie. Ik dacht meer aan ADHD of zo. In de zomer van 2013 zag ik ongeveer 1 x per dag in mijn ooghoek dat hij met zijn armen een soort schok gaf. Ik had zoiets van “huh wat is dat?”. Ik ben er toen mee naar huisarts geweest. Huisarts had ons doorgestuurd naar de kinderarts. De kinderarts zag niks raars, maar liet voor de zekerheid maar een EEG maken.
Vanaf deze dag veranderde alles
Ik kreeg tijdens de EEG te horen dat ik meteen al de uitslag kreeg en dat ik me daarvoor moest melden bij de kinderarts. Ik zag de neuroloog (daar was ik zelf ooit geweest vanwege een zenuwbeknelling in mijn elleboog) tijdens de EEG een keer binnen wandelen, maar maakte me verder geen zorgen. Bij de kinderarts kregen we te horen dat hij epilepsie had en dat hij in een Status Epilepticus zat en we met spoed naar het ziekenhuis in Maastricht moesten. Hij heeft toen 10 dagen op Intensive Care gelegen en op de kinderafdeling. Voor mij was epilepsie iets waar ik wel eens van gehoord had, maar verder wist er ik totaal niks over.
Van daaruit ging het eigenlijk alleen maar bergafwaarts met hem. Hij werd veel negatiever en bozer. Later zelfs agressief. Had opeens ook veel ruzie op school, terwijl hij voorheen goed met iedereen overweg kon. Hij werd ook gepest, omdat hij vaak negatieve aandacht zocht. Dit gedrag kwam hoofdzakelijk door de medicijnen. Hij kreeg op den duur 4 verschillende medicijnen. Maar het leek zelfs wel of de epilepsie nog erger werd. Hij had inmiddels verschillende soorten aanvallen. De medische termen zal ik jullie maar besparen.
Wat me heel erg bezig hield destijds en wat me angstig maakte was ‘wat nou als hij weer in een Status zit en ik het niet merk?’
Er volgde een opname op Kempenhaeghe
Dit werd een opname van 2 maanden, maar helaas kwamen we hier niet veel verder mee. Er was inmiddels wel Syndroom van Doose bij hem geconstateerd (de moeilijk instelbare vorm). Er werd nog wat medicatie bij hem gewisseld, maar geen 1 medicijn had het gewenste effect.
Het Ketogeen Dieet werd voorgesteld
Hij had op dat moment steeds kleine schokjes gedurende de dag. Dit werd helaas nog veel erger tijdens het Ketogeen Dieet. Daarna zijn we overgestapt op het gemodificeerd Attkinsdieet. Dit was voor hem iets minder stressvol, maar hielp verder eigenlijk niet. Dus uiteindelijk maar weer met het dieet gestopt en weer verder gegaan met andere medicatie. Inmiddels zaten we eigenlijk wel met de handen in ons haar en hadden we zoiets van ‘wat nu?’
Ik ben gaan uitzoeken wat er nog meer bestond behalve medicatie en diëten
Het antwoord was de NVS. Ik heb toen bij de arts aangegeven dat ik als optie de NVS overwoog. Zij gaf aan dat ze mijn overweging heel goed snapte, aangezien hij juist altijd veel last had van de bijwerkingen en de behandelingen ook niet aansloegen. Ze gaf wel aan dat de NVS waarschijnlijk niets ging doen aan zijn aanvallen, maar misschien wel een positief effect had op zijn gemoedstoestand. Dit was voor ons al een pluspunt, want inmiddels was hij vaak boos, agressief en depressief. Hij had het echt heel erg zwaar.
Dus zijn we het traject ingegaan voor de NVS
Naarmate de datum voor de operatie naderde, werd ik wel bang om eerlijk te zijn. Ik begon me af te vragen ‘doe ik er wel goed aan?’ ‘Hij moet toch een operatie ondergaan’. Hij vond het zelf ook wel eng. De onzekerheid of het uiteindelijk wel aan zou slaan of niet, is iets wat je op dat moment dan ook heel erg bezig houdt. Maar ik bleef me vasthouden aan het feit dat ik geen andere keuze meer had. Dat dit eigenlijk ons laatste redmiddel was.
In het ziekenhuis werd hij erg goed begeleid moet ik zeggen. Verpleging gaf veel aandacht aan zijn angsten en onzekerheden.
Hij was echt zo dapper. Hij heeft uiteindelijk gekozen voor narcose d.m.v een infuus. Toen we naar de uitslaapkamer mochten komen, en ik hem daar zag liggen, barstte ik in tranen uit. Het wachten was erg heftig, vooral omdat langer duurde dan dat ze hadden verteld. Op een gegeven moment werd ik gebeld dat ik naar hem toe mocht en werd er gevraagd of ik de noodmedicatie wilde meenemen. Daar schrok ik heel erg van. Het enige wat ik toen kon denken onderweg naar hem: ‘Oh nee, ‘wat is er aan de hand? ‘ Gelukkig was het alleen maar uit voorzorg.
De wonden in de hals en onder het sleutelbeen, zagen er ook wel heftig uit, maar de littekens trekken goed weg. Vooral die in de hals. Daar zien we eigenlijk niets meer van. Die onder het sleutelbeen blijf je wel zien.
De 2 dagen erna had hij best veel pijn. Dit is natuurlijk voor iedereen verschillend.
Een dag nadat hij thuis was gekomen, werd hij helemaal hysterisch. Ik denk dat er toen alles bij hem uitkwam. Ook hij hoopte dat de NVS wel werkte, maar natuurlijk had hij eerst de ongemakken ervan. Ik merkte dat hij hoopte dat het meteen werkte, maar ja dat is natuurlijk niet. Eerst moeten de wonden genezen en na minimaal 2 weken gaan ze de stimulator aanzetten.
NVS werd aangezet
Nadat ze de NVS hadden aangezet, volgde de zoektocht naar de juiste instellingen. We hadden afspraken ong. 1 x per 3 weken bij de gespecialiseerde verpleegkundige voor het ophogen van de instellingen.
Na de operatie ging het heel erg bergafwaarts met de aanvallen. Hij kreeg steeds meer aanvallen. Hij werd daardoor ook erg onhandelbaar.
Ik ging me sterk afvragen of de NVS niet averechts werkte. Hij werd weer opgenomen op Kempenhaeghe. Medicatie werd opgehoogd, maar weer had het niet het gewenste effect.
Langzamerhand werd het weer rustiger met de aanvallen. Dit gaf voor de arts aan dat de NVS niet averechts werkte. Dat het waarschijnlijk weer een van de slechte periodes was, waar hij vaker mee te maken kreeg. Alleen deze was wel heel erg slecht.
Tijdens de afspraken met de gespecialiseerde verpleegkundige, waarvan 1 afspraak speciaal met de fabrikant erbij, werd het duidelijk dat de NVS wel degelijk werkte. Dat de autostimulator van de NVS vaker aansprong op tijdstippen waarop de epilepsie erg de kop op stak. Dit waren de tijdstippen waar voorheen vaker grote aanvallen kreeg. Ik kan niet uitdrukken hoe blij ik toen was na deze afspraak. Alle hoop ging namelijk beetje bij beetje weg. Met dit fantastische nieuws, kregen we weer hoop.
Daarna volgde bijna een half jaar van geen aanvallen. Hij was helemaal aanvalsvrij! Het ging zo erg goed met hem. Hij was weer zichzelf. Hij was weer vrolijk, maakte grapjes, knuffelig en had geen agressieve buien meer.
Begin deze maand kreeg hij ‘s middags weer kleine schokjes. Die reeks hebben we ‘s avonds moeten doorbreken met de noodmedicatie. Sindsdien is hij weer sneller prikkelbaarder, veel moe en heeft hij ook wel weer eens een agressieve bui. Dit geeft voor ons weer dat er weer erg veel onrust is in zijn hoofd. Daarom zijn we vanmorgen weer naar de gespecialiseerde verpleegkundige geweest om de NVS een stapje hoger te zetten. En wordt het nu dus afwachten wat deze nieuwe instellingen gaan doen.
Ik kan jullie in ieder geval vertellen dat we zo blij zijn dat we de stap hebben gezet, omdat we er al zoveel mee gewonnen hebben. Ik weet natuurlijk niet hoe het allemaal gaat lopen, maar dat mooie half jaar kan niemand ons meer afnemen!
Sandra
Wat een goed en helpend blog heeft Sandra geschreven. Dank je wel! Het is dus een goeie dat je gewoon een fabrikant uit kan nodigen bij het gesprek met je verpleegkundige. Dit geeft je extra zekerheid en zij kunnen nog meer voor je uitlezen. Ik ken toevallig nog iemand die de fabrikant erbij gevraagd heeft. Je moet soms veel geduld hebben bij de NVS, maar er zijn veel mogelijkheden. Ook bij kinderen!
