Mijn ervaring met verschillende uitingen van tonisch clonische aanvallen

Zoals ik weleens vaker heb geschreven op deze blog; er bestaat geen één soort epilepsie. Sommige hebben tonisch clonische aanvallen (die veel mensen kennen), sommige hebben PNEA, andere hebben absences, weer andere hebben complex partiële aanvallen etcetera.

Ik zelf heb een mix van vanalles. In deze blog wil ik mijn tonisch clonische aanvallen, die ik heb gehad, omschrijven. Misschien dat sommige zich hier wel in herkennen of afvragen hoe de verschillende tonisch clonische aanvallen zich uiten.

Een tonisch clonische aanval die nog even na suddert

Bij mijn eerste tonisch clonische aanval was ik totaal buiten bewustzijn. Eerst viel ik op de grond, ging schudden en beet op mijn tong. Mensen denken vaak dat daarna een aanval over is, maar dat is dan lang niet altijd het geval. Ik blijf wat rondlopen terwijl ik niet bij bewustzijn ben. Het eerste wat ik deed was naar mijn dochtertje van 1 jaar lopen. Ik wilde haar perse vasthouden, maar dat mocht niet van mijn vriend. Mijn vriend had nog nooit zo een aanval meegemaakt dus had de ambulance gebeld. Na ongeveer 5 minuten was ik weer een beetje bij bewustzijn. Ik zie het beeld van ambulancepersoneel voor me, dat ik mijn make up ging doen en vervolgens de ambulance in ging. Ik was boos op mijn vriend dat hij in eerste instantie niet wilde dat ik make up op ging doen. Je moet er natuurlijk wel een beetje mooi bij liggen in de ambulance ;-). Vanaf het moment dat ik in de ambulance lag weet ik niks meer. Ik werd weer even wakker op de eerste hulp. Vervolgens weet ik weer even niks meer en kwam ik weer bij op de bank thuis. Vanaf dat moment was het allemaal weer wat helderder. De consequenties van mijn aanval waren een hele pijnlijke tong, moe en geheugenverlies van drie maanden ervoor en ik wist na de aanval bijvoorbeeld heel vaak niet meer wat ik de vorige dag gegeten had. Na 6 maanden was mijn geheugen weer wat beter.

Een tonisch clonische aanval waar ik eigenlijk niks van weet

Een jaar later kreeg ik weer een aanval. Ik werd wakker met mijn zoontje van 4 maanden naast mij op de bank. Hij lag netjes in een voedingskussen. Toen ik een soort van wakker werd had ik veel pijn aan mijn tong en was die dik. Ik ging googlen op “ineens een dikke tong”. Vervolgens liep ik naar boven en zag ik in de spiegel dat mijn tong ook kapot was en dacht meteen “dit is een aanval geweest”. Achteraf hebben we gezien dat ik deze aanval kreeg tijdens het op doen van mijn make up in de badkamer. Naast mijn kapotte tong was mijn schouder gekneusd en had ik veel blauwe plekken. Ik ging naar de huisarts voor een check en stelde de neuroloog op de hoogte.

Op het begin was ik bang dat er een keer iets ergs zou gaan gebeuren als ik een tonisch clonische aanval krijg waar de kinderen bij zijn. Dat ik ze misschien laat vallen ofzo, maar die angst is eigenlijk weg. Ik denk niet dat dit zo snel zou gaan proberen.

Een tonisch clonische aanval waarbij ik snel bij bewustzijn was

Nog niet zo heel lang geleden kreeg ik weer een tonisch clonische aanval. Ik voelde ineens mijn vriend boven mij hangen en dat ik aan het spugen was. Ook voelde ik mijn benen bewegen. Zelf kon ik dit niet stoppen. Echter was ik niet aan het spugen, maar ademde ik gewoon heel hard uit met een gek geluid dat op spugen leek. Dit was een aanval waarvoor ik al een beetje bang was dat die een keer zou gaan komen; Bijkomen tijdens de aanval waarbij je, je lichaam, niet onder controle krijgt. Gelukkig kwam ik echt pas bij tijdens de laatste paar seconde. Mijn vriend bracht mij naar bed. Ik had veel blauwe plekken, een blauw oog, spierpijn en kon de hele dag door slapen. Weer een ander soort aanval dus met andere consequenties. Ik had dit keer geen tongbeet en geheugenverlies, maar wel voor het eerst spierpijn en hele erge vermoeidheid.

Tonisch clonische aanval waarbij ik er pas later achter kom

Verder heb ik weleens tonisch clonische aanvallen gehad waarbij ik pas achteraf erachter kom, omdat ik dan veel blauwe plekken heb op gekke plekken zoals een blauw oog. Die loop je niet zomaar op. Ook herken ik ze aan flitsbeelden, omdat ik zoals je bovenin deze blog leest, ook aanvallen krijg die lang na sudderen en waar ik dan deels buitenbewustzijn ben en in hele kleine gedeeltes bij bewustzijn. Zo werd ik een keer wakker op de bank met veel pijn, blauwe plekken en een blauw oog. Ik had een flitsbeeld voor mij met waarbij de klok op 10:00 uur stond en er stond ook havermoutpap en thee voor mij op tafel.

Na eventjes nadenken kwam het besef dat ik een aanval gehad had. De flitsbeelden, tot 10 uur uitslapen en de blauwe plekken maakte het besef dat ik een tonisch clonische aanval gehad had. Tot op vandaag weet ik niet waar ik die gehad heb. Hier ga ik ook niet achter komen, maar meestal gebeuren ze in de badkamer.

Mijn tonisch clonische aanvallen uiten zich dus op verschillende manieren en ze hebben allemaal andere consequenties. Je kan verschillende uitingen van tonisch clonische aanvallen krijgen en deze kunnen lang duren. De buitenwereld hoeft niet eens perse te zien dat de aanval nog bezig is.

Herken jij jezelf hierin? Heb jij ook verschillende uitingen tijdens tonisch clonische aanvallen?

 

Recommended Posts
Showing 3 comments
  • Nienke
    Beantwoorden

    Annelon,
    Deels herkenbare blog, bedankt om je verhaal te delen! Hebben medicatie niet voldoende effect bij jou? Vanwege het de stukje over de operatie?

    Liefs Nienke

  • Thelma
    Beantwoorden

    Ja ik herken je verhaal. Heb ook tc’s. Maar ook pnea. Maar omdat ik die diagnose er later bij kreet, gaat sein er structureel maar vanuit dat alles pnea is, zonder eeg etc. Terwijl hoe mijn vriend het omschrijft toch echt tc is laatste tijd. Ook sinds kort soort absence achtige aanvallen. Wel bij bewustzijn, maar korte tijd niks mee krijgen. Twee weken geleden is er op verzoek van de neuroloog van het reguliere ziekenhuis mri gemaakt. Aantal keer met spoed opgenomen. Statussen gehad of vriendlief kreeg me amper wakker. Op de mri is te zien dat in of op mijn linker slaapkwab woekering van weefsel te zien is. Ofwel uitgaande van goedaardige, een tumor. Die er dus al, nu blijkt, sinds 1993 zit
    Sein heeft die beelden ook en stuurt al het beeldmateriaal dus ook de CT scans van afgelopen periode, per keer CT als ik op EHBO kwam….
    In 1993 is bij frontale epilepsie met nachtelijke tonisch clonische insulten vast gesteld. Ook dus een MRI gemaakt, waar kennelijk toen al afwijking te zien was. Echter heeft sein, destijds Cruquiushoeve dat niet mijn ouders verteld ben ik sinds gisteren achter, nadat ik mijn vader gesproken heb. We gaan nu bij ander ziekenhuis second opinion vragen.

  • Syl
    Beantwoorden

    Hoi hoi,zou ik mogen weten om wat voor soort epilepsie het gaat? En hoelang jullie bezig zijn geweest het proberen van medicatie? En hoevaak jullie aanvallen hadden. Bvd

Laat een reactie achter

Start typing and press Enter to search