Van de moeder van Jacco kreeg ik een mail. Ze was erg bezorgd over hoe haar zoon zou gaan reageren op de NVS (Nervus Vagus Stimulator). Ze was bang dat het pijn doet. Ik probeerde haar gerust te stellen door te omschrijven hoe het voelt wanneer deze aan wordt gezet. Het was fijn te merken dat ze hier wat aan heeft gehad.

---

Maaike; de moeder van Jacco

Met bibberende handen pak ik de brief van het Medisch Spectrum Twente. Ik weet waar het over gaat, het zal gaan over de aanstaande operatie van Jacco. We hebben hem aangemeld voor de NVS, de Nervus Vagus Stimulator. Een implantaat die helpt om de impact van de epilepsie te verkleinen. De brief is een uitnodiging voor een preoperatief gesprek en meteen daar achteraan is een gesprek met de neurochirurg gepland. Heel fijn dat dit op één dag kan. Maar het gaat nu het wel dichtbij komen…

Met een diepe zucht laat ik de brief op tafel vallen. ‘Ik vind het toch wel heel spannend allemaal.’ Jaap kijkt mij aan en zegt: “Wat is nu je grootste angst over de NVS?” Even is het stil en zoek ik naar woorden.

Ik ben zo bang dat Jacco last krijgt van de pulsen die de NVS steeds uitzendt. Ik ben bang dat het zeer doet bij hem.

Zo… dat is eruit. Dit namelijk een diepgewortelde angst die mij maar blijft achtervolgen. Even later ga ik verder:

Ik ben bang dat hij het niet zal begrijpen en dat hij er verdrietig van wordt. Ik zou wel eens willen weten hoe die pulsen voelen en of je er veel last van hebt.

Jaap antwoord heel nuchter: “Dan zou je dat moeten vragen aan iemand die een NVS heeft!”

Via facebook kom ik terecht op een website van een vrouw die zelf epilepsie heeft en ook een Nervus Vagus Stimulator heeft. Ze heeft een eigen website waarop ze blogs schrijft over haar epilepsie; www.a-typical.nl. Nieuwsgierig bekijk ik haar website en lees haar blogs. Ik vind het heel boeiend en indrukwekkend om te lezen hoe zij met haar epilepsie om gaat en wat het met haar doet. Na enige aarzeling stuur ik haar een berichtje. Niet veel later stuurt ze mij een uitgebreide mail terug.

---

Hallo Maaike,

Ik heb inderdaad een NVS. Als eerst: De pulsen doen geen zeer! Jacco zijn lichaam en hij zelf moeten er alleen even aan wennen. Ik zal even omschrijven hoe het voor mij was toen hij voor het eerst aan ging. Mijn verpleegkundige zette de NVS aan op 0,25 en dat is haast niks, want ik voelde hem niet. Vervolgens zette ze hem hoger en toen voelde ik hem maar heel licht. Ik denk dat ze bij Jacco hem eerst heel licht zetten. Je kan dus heel makkelijk met hele lage instellingen kijken hoe Jacco reageert. Als hij dan niet of nauwelijks reageert dan zou je hem nog hoger kunnen zetten tot hij even opkijkt of wat voelt. “als je iets in je keel voelt dan moet je dat even zeggen” kan je hem zeggen. Ik zou als ik jou was beginnen met een hele lage instelling waarbij hij gewoon een reactie geeft dat hij iets voelt. Hierbij probeer ik mij in te leven door te denken aan mijn kindjes van 2 en 4 jaar. Mijn dochtertje kan bijvoorbeeld wel zeggen dat ze iets voelt of even raar op kijken. Hij zal het misschien wel irritant vinden op het begin. Lekker afleiden en verwennen.

Tussen de instellingen door ging ik met mijn vriend even in het restaurant zitten en weer terug om hem nog hoger te zetten tot het gewoon heel hinderlijk werd, maar dat zou ik bij Jacco dus niet doen als ik jullie was. Gewoon heel langzaam opbouwen. Na 3 dagen ongeveer was ik er al aan “gewend” als in dat ik het niet meer hinderlijk vond, maar je zou er ook bijvoorbeeld bij Jacco een week tussen kunnen laten. Je kan hem in de week vragen of hij hem nog voelt ofzo. Misschien zal hij het wel verwoorden als pijn, maar dat is het niet.

De pulsen doen dus geen pijn, maar hebben bijwerkingen. Bijvoorbeeld benauwdheid en heesheid, maar dat kan minder worden. Om de benauwdheid te checken ging ik bijvoorbeeld even een paar trappen lopen en een rondje wandelen in het ziekenhuis. Zo keek ik of de instellingen goed waren. Jacco kan ook wat gaan hoesten op het begin, omdat het gewoon een gek gevoel is. Probeer hem dat zo min mogelijk te laten doen, want van veel hoesten krijg je last van je keel zoals je dat zelf vast ook wel herkent.

Met sommige bijwerkingen moet je eigenlijk gewoon dealen, dus heel hard gezegd Jacco ook, maar hij went eraan en het hoort straks bij hem. Stel je bent thuis en de instellingen bevallen niet dan kan je de magneet op de NVS plakken. Dan staat die uit. Dat zou je bijvoorbeeld ’s nachts kunnen doen.

Vergeet niet dat het niet meteen zo is dat de instelling bij Jacco goed zal zijn en de aanvallen verminderen. Bij een vriendin van mij werden ze meer, maar na hem een half jaartje op de goeie instelling te hebben staan heeft ze nauwelijks aanvallen. Bij haar is dat elke 3 minuten voor 30 seconde. Bij mij ging het niet goed op elke minuut voor 7 seconde, ook niet op de instelling van elke 3 minuten voor 30 seconde maar wel op de instelling van elke 5 minuten voor 30 seconde. Nu na een half jaar heb ik die bevestiging.

Om bepaalde bijwerkingen te verminderen kan je nog veel meer instellingen wijzigen. Bij mij zit de draad erg tegen mijn stembanden aan wanneer de NVS een puls geeft. Daarom hebben ze bij mij de pulsewight lager gezet. Het scheelde ietsje.

Kortom, je kan heel subtiel beginnen, het doet geen pijn en je moet heel veel geduld hebben. :-) Komt goed! Het lijkt mij heel moeilijk als moeder; dat je niet weet hoe het voelt.

Heel veel succes! Als je wil bellen of appen mag dat ook altijd. Hoop zo dat zijn aanvallen gaan verminderen en misschien zelfs wel zijn medicatie deels afgebouwd kan worden. Eerst maar checken welke instellingen bij hem helpen! Jij bent zijn mama en voelt wel aan wanneer het wel of niet goed gaat. Vertrouwen op je moedergevoel dus.

Groetjes,

Annelon

---

Maaike: Met een brok in mijn keel lees ik deze lieve mail. Er valt meteen een loden last van mijn schouders af! Nu kan ik het eindelijk los laten. Dank je wel Annelon! We zullen zeker contact houden!

Super lief dat Maaike deze blog heeft geschreven voor op A-typical. Wat fijn dat je zo waardering krijgt voor wat je doet. Ik wil graag zoveel mogelijk mensen helpen. Als je kindje een prikje krijgt dan weet je als moederzijnde wel een beetje wat voor gevoel dit heeft en kan je het uitleggen, maar bij bijvoorbeeld een NVS is het lastig dat je als moeder niet uit kan leggen hoe dit voelt en zelf ook niet weet wat je kindje voelt.

Heb je nog vragen? Stel ze hieronder in de comment of mail mij. Wie weet kan ik jou ook helpen met mijn ervaring.