Mijn naam is Senna, ben 29 jaar en heb een dochter van bijna 4 jaar. Ik werk 36 uur en houd van naar het strand gaan. Sinds eind 2017 weet ik dat ik narcolepsie heb. Op dit blog van A-typical vertel ik over de dingen die ík graag wilde weten toen ik hoorde dat ik narcolepsie zou kunnen hebben.

Na jaren in slaap vallen achter het stuur kon het zo niet verder, het was gevaarlijk en ik stond steeds vaker langs de kant met  ‘even mijn ogen dicht’. Een minuutje rusten om weer verder te kunnen. Met koffie, ijs of energie drank van het tankstation naar tankstation.

Op kantoor lig ik even op mijn bureau of sta in de voorraadkast tegen de muur. Meestal slaap ik niet langer dan 2-3 minuten. Precies genoeg om weer verder te kunnen.

Thuis tijdens het voorlezen aan mijn dochter dommel ik vrijwel direct in slaap en brabbel onzin terwijl ik probeer wakker te blijven. Ik hoor mezelf iets zeggen over strijkbouten? Mijn dochter roept direct ‘mama wakker worden!’.
We weten niet beter, mama houdt van slapen.

Naar de huisarts
Ik vond het niet zo gek, het groeide langzaam zo. Tot mijn vriend op de bestuurdersstoel mij moest knijpen om me te laten schrikken en me zo wakker te houden. Hij werd boos en wilde niet meer dat ik met onze dochter zou rijden. Ik
maakte eindelijk een afspraak bij de huisarts. Ik kwam bij de arts in opleiding op haar laatste dag in de praktijk en zij dacht direct aan narcolepsie. Ze stuurde me door naar het AMC om epilepsie uit te sluiten. Tijdens het onderzoek was er niets waar ik mijzelf in herkende. Ik werd doorverwezen naar het Amsterdam Slaap Centrum in het MC Slotervaart om te praten over narcolepsie.

Daar viel alles op zijn plek en leerde ik voor het eerst dat er meer symptomen waren van narcolepsie waar ik last van had. Alles wat de neuroloog vroeg of vertelde herkende ik. Dingen die voor mij heel gewoon waren bleken nu belangrijk bij de vraag of ik narcolepsie had.

Het onderzoek
Er volgde een meting die twee weken duurde van mijn slaap- en waak ritme. Een polsband en dagboek moesten meer inzicht geven tussen de tijd dat ik wakker en actief was of sliep. Daarna bleef ik een nacht in het ziekenhuis slapen. Met een hoofd vol electroden werden hersen-, hartslag- en spierbewegingen gemeten. Voordat ik
ging slapen las ik nog even een magazine. Daarna sliep ik 11 uur lang tot ik werd gewekt voor het ontbijt om 7 uur.

Diezelfde dag moest ik proberen vier dutjes te doen. Om 9 uur ging ik in bed liggen voor het eerste dutje. Ik sliep binnen een minuut en de verpleegster maakte mij na 30 minuten wakker.

Ook de volgende slaapmomenten waren geen probleem, ik sliep snel en diep. Ik kan me de dromen nog herinneren. Het laatste dutje mocht ik overslaan. Het was de doktersassistente al duidelijk. Ze zei ‘de neuroloog moet officieel de uitslag geven maar ik zie het al, narcolepsie’. Ik vroeg haar of ze mijn data van de avond er voor
kon zien. Zoals ik vermoedde had ik een dutje gedaan van enkele seconden tijdens het lezen.

De uitslag
Na enkele weken terug voor de uitslag in het Slotervaart; narcolepsie vertelde de neuroloog. Met een lichte vorm van kataplexie.

Toen realiseerde ik me ook dat narcolepsie meer is dan die onbedwingbare slaap. Blijkbaar waren veel andere klachten typisch voor narcolepsie patiënten met kataplexie. Ik heb dan ook al jaren last van korte spierverslappingen bij plotselinge emoties zoals lachen of mijn stem verheffen als ik verrast ben of schrik, rusteloze prikkelende benen, een gevoel van verlamming bij wakker worden, vergeetachtigheid en heftig realistische dromen.

Ik dacht even, ‘yes we weten wat het is!’. Maar tegelijkertijd kan er niets aan gedaan worden dus veel veranderd er niet. Er mist een stofje in mijn hersenen en dat kan niet vervangen of nagebootst worden. Er zijn wél middelen om de slaap wat te onderdrukken.

Opluchting
Nu ik weet wat de reden is, is het makkelijker om rekening te houden met de slaperigheid. Voorheen probeerde ik uit alle macht door te zetten en wakker te blijven wat vaak voor lastige situaties en vooral teleurstelling zorgde. Nu zet ik niet eens meer de tv aan in de avond.. probeer niet elke dag een hele krant uit te lezen.. hoef niet meer persé zelf auto te rijden.. hoef niet naar alle festivals.. hoef niet na werk ook nog te sporten én naar die verjaardag.. hoef niet meer naar de bioscoop.. hoef niet meer elke dag een drie gangen diner aan tafel te zetten en ik mag gewoon een dutje doen ook al ben ik nét uit bed. Wat een opluchting.

Op deze site lees je Alles Over Narcolepsie.
Op de wensenlijst voor perfecte dutjes: The Ostrich Pillow.
Lees op Wikipedia over medicijnen die ik gebruik om te mogen blijven autorijden.

Senna