Maandag was het een rustige dag. Ik heb alleen maar blogs zitten typen en wat aan het huishouden gedaan. Ik merk weleens wat van de NVS (staat op 1,75). Dan voel ik hem een beetje, maar dat is wanneer ik ontspannen ben.

Dinsdag was ik een dagje met alleen Nola en Liam. Liam was afgelopen weekend een klein beetje aan het spugen. vannacht was Nola dat en ik was (vooral ’s ochtends) erg misselijk. Doordat je wat ziek bent let je op je lichaam, ik voelde daardoor de NVS wat vaker die ochtend.

Woensdag ging ik naar Amsterdam UMC om weer te kijken naar hoe het er voor staat met de NVS. Tijdens elke afspraak vraagt de verpleegkundige hoe het gaat en wat we gaan doen met de instellingen. Wat ik nu aan heb gegeven is dat ik wel meer energie heb en het gevoel heb alerter te zijn. Doordat ik voor mijn gevoel alerter lijk te zijn kan dat aangeven dat mijn aantal aanvalletjes verminderd zijn. Het aantal milliampère wilde ik wel gaan verhogen. De NVS stond op 1,75 milliampère en we hebben hem tijdens deze afspraak verhoogd naar 2,0 milliampère. Het voelde gewoon weer hetzelfde als de vorige verhogingen van 0,25 milliampère. Zoals je leest in mijn vorige weekoverzichten heb ik 1 keer tijdens een afspraak verhoogd met 0,50 milliampère, dat was wel wat pittiger.

De verpleegkundige vroeg hoe het zit met het geheugen. Zelf denk ik dat dat gelijk is gebleven. Het is er bij mij in ieder geval nog niet op vooruit gegaan.

Donderdag was ik met de kinderen. In de middag kwam er een vriendin met haar kinderen langs. Ik merkte dat ik heser praatte. Die vriendin merkte het ook op. Ik durfde wel gewoon door te praten alleen bleef ik over woorden struikelen.

Vrijdag was ik overdag bezig met het huishouden en aan het einde van de middag haalde ik de kinderen op van het kinderdagverblijf. Als de NVS aan slaat probeer ik zo lang mogelijk niet te praten. Ik wacht dus tot hij af is gegaan voor ik aan de leidsters van het kinderdagverblijf vraag hoe het is gegaan. ’s Avonds was een nichtje van ons jarig. Het is familie dat daar komt dus ik praat elke keer wel gewoon door wanneer die NVS aan slaat. Het is wel moeilijker praten tijdens die 30 seconde en houd ik het kort.

Zaterdag vierde ik zelf mijn verjaardag. Doordat ik zo druk bezig was met iedereen voorzien van drinken en eten merkte ik de NVS haast niet en bleef ik ook door praten tijdens dat de NVS aan sloeg. Overdag was er familie en ’s avonds kwamen er vrienden waar we wel goed mee kunnen. Daarom vond ik het niet heel moeilijk om door te praten. Het is wel nog steeds zo dat de NVS opvalt, omdat ik dan dus hees begin te praten en soms wat kortademig.

Zondag hadden we een verjaardag van een dochtertje van vrienden van ons. Zij weten van de NVS, maar we hadden elkaar nog niet gezien nadat die aangezet was. Ik zei niks over de NVS. Op een gegeven moment zei een vriendin “zo Annelon heb je het lekker laat gemaakt gisteravond”. De andere vrienden moesten lachen en ik zelf ook. Ze waren alleen een beetje vergeten dat die NVS aan was gezet. Het verschil van mijn stem is dus echt wel duidelijk merkbaar.

De NVS is deze week dus verhoogd van 1,75 naar 2,0 milliampère. Sinds die verandering praat ik heser. Ik ben benieuwd of dat ook echt de reden kan zijn. Aankomende donderdag heb ik een telefonische afspraak en pas over drie weken een afspraak op de poli. Zo kan ik wel kijken hoe de bijwerkingen binnen een langere periode veranderen.

Omdat het een tijdje duurt voor ik weer naar de verpleegkundige ga zien jullie ook pas een volgend blog over een aantal weken. Nu is het namelijk alleen afwachten of de bijwerkingen minder worden en wat de NVS doet.

Ik hoop dat ik alles een beetje duidelijk omschrijf zo. Als je toch vragen hebt dan kan je hieronder altijd je vraag stellen of mailen of whats appen naar 0616048263.