Maandag

Deze dag heb ik vooral veel blogs geschreven waaronder een blog over de contactdag voor dragers van een DBS en/of NVS.

Ook moest ik nog wat gastblogs editten en inplannen. Deze blogs dragen zo veel bij aan A-typical. Iedereen die gastblogs schrijft helpen andere heel veel met de ervaringen waar ze over schrijven. Ook geven ze aan zichzelf er ook bij te helpen. Deze week heb ik weer mooie gastblogs ingepland over Juul. De moeder van Juul schrijft over hoe het afgelopen jaar voor hun is geweest. Juul is nu nog maar 1,5 jaar dus het is nog heel erg vers allemaal. Zo knap. Elke dinsdag verschijnt er een blog over Juul. Hier lees je alvast de eerste blog. Deze gaat over de diagnose.

In december kan je weer switchen van zorgverzekeraar dus ben ik gaan kijken waar ik het goedkoopst uit zou komen. Ik bedacht me dat ik eigenlijk verder moet kijken dan alleen de basisverzekering aangezien ik misschien wel meer te maken krijg met de gevolgen van de epilepsie zoals mijn tand die af is gebroken bij mijn vorige grote aanval. Dat koste weer 120 euro. Daarnaast ben ik erop gewezen dat er een tandartsverzekering bestaat en een tand ongevallen verzekering. Dat zijn dus twee verschillende dingen. Toen ik dat las dacht ik van ik zoek het later wel even uit. Had er geen zin in. Iemand tips?

’s Middags ging ik naar de opticien om te “kijken” of mijn ogen nog achteruit waren gegaan ten opzichte van 4 jaar geleden. Eigenlijk heb ik een bril maar die draag ik nooit. Wie weet houd ik meer energie over met bril. Het laatste onderdeel van het onderzoek was erg naar, het lijkt mij niet fijn voor mensen waarbij lichtflitsen een aanval uitlokken. Ik moest laat maar ergens doorheen kijken waarbij je dan een ruit met vier vierkantjes ziet; felgroene en felrode. Deze bewogen aangezien mijn linkeroog merendeel het werk doet. Het zou zo maar eens kunnen triggeren denk ik.

Mijn ogen zijn niet verder achteruit gegaan. Wel is het zo dat mijn linkeroog veel over neemt van het rechteroog dus het is wel beter als ik een bril gebruik. Ik vind het alleen echt niet lekker zitten. Het is wel zo dat ik minder vermoeid zou gaan raken met bril.

Dinsdag

Deze dag hadden we een afspraak bij de tandarts. Tijdens mijn laatste grote aanval is mijn tand afgebroken. Die middag is de tand meteen gemaakt, maar hij heeft vervolgens heel lang erg pijn gedaan. Er zit blijkbaar heel veel gevoel in zo een ding ;-). Helaas is de tandarts wat geïrriteerd aangezien ik één keer af heb moeten zeggen, omdat we ziek waren (veel spugen) en een keer is er miscommunicatie geweest over de afspraak dus was ik blijkbaar te laat.

Nola en Liam gingen voor het eerst naar de tandarts. Liam is pas 1,5 jaar, maar hij is een paar weken geleden op zijn tand gevallen waardoor deze is afgebroken en scheef staat. Die val vond ik echt zo erg. Op de een of andere manier voelde ik mij super schuldig terwijl ik er natuurlijk niks aan kan doen. Liam heeft verder geen pijn aan de tand dus laten we het hierbij. Ze heeft wel even gekeken. Het ziet er natuurlijk niet heel mooi uit, maar ik wil hem geen trauma aan de tandarts bezorgen.

Nola (3 jaar) is eerder bij de tandarts geweest maar dat was meer om kennis te maken en “tanden te tellen”. De tandarts wilde persee een handje van Nola en dat Nola haar naam uitsprak. “Ik kan je niet horen zo” zei de tandarts. Nola hoefde van mij geen handje te geven en zich voor te stellen. Het is nog maar een klein meisje van drie jaar die het hartstikke spannend vindt om naar de tandarts te gaan. Eenmaal in de stoel zei de tandarts tegen Nola “Als je je mond niet open doet dan gaat mama weg naar de wachtkamer”. Dat was voor mij de druppel; ik zei meteen “Nee hoor Nola, mama blijft hier bij jou”. De tandarts sprak mij tegen waardoor ik zei dat Nola van mij niet meer hoeft, omdat ik wil dat het pedagogische verantwoord blijft. De tandarts pakte de pot met verrassinkjes erbij en ging naar Liam “Zo Liam jij heb je tandjes laten zien dus jij mag een verrassinkje uitzoeken”.

Eenmaal buiten was Nola enorm verdrietig dus zijn we lekker Fristi gaan drinken. Totaal het omgekeerde van het verzorgen van het gebit ;-).

Nou, nu ben ik dus nog steeds niet naar de tandarts geweest. Op zoek naar een nieuwe tandarts.

Hebben jullie weleens zo een nare situatie gehad met je kindje? Ik kan me voorstellen dat wanneer je een ziek kindje hebt dit vaker gebeurd. Wat doe je dan?

In de middag heb ik nog wat gewerkt aan mijn blog NannyAnnelon voor Ella’s Kitchen. Hierbij ging Liam lekker wat producten proeven. Dit doen we altijd op het aanrecht. Je kan mij voor dit blog ook volgen op Instagram @nannyannelon. Hier post ik alles over de dingen die ik ontvang van verschillende merken. Ook voor A-typical krijg ik vaak producten die ik weg mag geven. Het Instagram account van A-typical dat je kan volgen is @atypical.nl

Woensdag

Deze dag kwam mijn zusje. Ze was er al om 7:00 uur. Samen brachten we de kinderen naar het kinderdagverblijf. Bij het kinderdagverblijf ging, tijdens het praten tegen de leidsters, de NVS af. Ze vroegen op een gegeven moment “en hoe gaat het met jullie?”. Ik denk dan altijd meteen dat ze iets weten van de situatie. Twijfel of ik iets moet vertellen. Heb wel een keer gezegd dat ik in het ziekenhuis lag dus wanneer Nola hier iets over zou zeggen zij het niet zouden gaan bagatelliseren of doen alsof het haar fantasie is. Ben benieuwd of Nola weleens benoemd dat ik een “apparaatje” heb (NVS).

De rest van de dag hebben ik en mijn zusje (Sofie) gezellig gekletst, boodschappen gedaan en aan de blog gewerkt. Zij gaat bloggen over psychische stoornissen. Dit doet ze op een ander deel van A-typical.nl. A-typical blijft een blog over epilepsie.

Nog steeds ontvang ik vaak producten voor in de A-typical goodiebags of gewoon om te versturen naar mensen die even een steuntje in de rug kunnen gebruiken. Deze week ontving ik bijvoorbeeld leuke posters van Happy Makers Blog; geïllustreerd door Ruth Hengeveld.

Donderdag

Deze dag zijn we er samen met de kinderen op uit gegaan. Eigenlijk wilde ik deze dag de meningokokken prik voor Nola gaan halen. Deze prik is wat in opspraak de laatste tijd. Kinderen worden gevaccineerd tegen meningokokken, maar niet voor alle typen zoals de AWCY. Type W is dodelijk en komt steeds meer voor. Nu is er te weinig van deze vaccinatie. Voortaan worden baby’s gevaccineerd voor deze types en momenteel worden de kinderen vanaf 14 jaar opgeroepen voor deze vaccinatie. Nola moet dus nog heel lang wachten voor zij hiertegen wordt gevaccineerd. Ik wil dat ze eerder al gevaccineerd wordt, want wie weet is het straks echt op. Deze kost 60 euro bij het reizigersvaccinatie centrum. Ik ga hem halen bij de tropenafdeling van het Amsterdam UMC; locatie VUmc.

Aangezien Nola vorige week een inentingen heeft gehad en deze week een nare ervaring had met de tandarts heb ik deze week de afspraak verschoven. Ik vond het teveel worden.

Ik ben benieuwd of kinderen met epilepsie extra worden ingeënt/gevaccineerd voor bepaalde ziektes?

In de middag maakte we nog wat leuke foto’s van de kinderen. Mijn zusje heeft namelijk een goede camera. Deze foto’s heb ik nodig voor de verjaardagen van de kinderen. Ze zijn jarig in december en januari. Dat duurt dus nog wel even, maar omdat het deze maanden al zo druk is begin ik vaak optijd zodat ik misschien minder ga stressen. Ik ben nogal perfectionistisch betreft de verjaardagen van de kinderen.

 

Vrijdag

Deze dag waren de kinderen naar het kinderdagverblijf en ging ik met mijn zusje naar de kapper. Even lekker me-time.

Zaterdag

’s Ochtends om 7 uur ging ik, met de kinderen, naar een vriendin. Mijn vriend zette mij hier af en ging haar vriend helpen met het leggen van een vloer. Tijdens het kletsen met die vriendin praat ik wel door wanneer die NVS aan slaat, maar liever omzeil ik dat, omdat het stoort en ik buiten adem raak. Niet heel erg hoor, maar ik ben wel echt afgeleid.

Zondag

In de ochtend hebben wij lekker gewandeld in het Amsterdamse bos. ’s Middags ging mijn vriend een peuterbedje halen voor Liam. Super leuk zo een stap, maar ook wel lastig om het ledikant weer naar zolder te brengen.

Het was een lekkere week, maar ik merk wel dat het nu met twee blogs druk is. Straks wil ik eigenlijk ook het vrijwilligerswerk weer op gaan pakken.