Maandag

Zoals de meeste mensen wel weten doe ik vrijwilligerswerk in het ziekenhuis Amsterdam UMC op locatie VUmc op de kinderafdeling. De laatste maand ben ik niet geweest doordat ik de NVS-operatie heb gehad, ik hiervan moest herstellen en de NVS werd ingesteld. Ook speelt mee dat VUmc en AMC nu gefuseerd zijn tot Amsterdam UMC. De meeste kinderen van de kinderafdeling in het VUmc zijn over gegaan naar de locatie AMC. Deze maandagochtend had ik een bijeenkomst met andere vrijwilligers van deze afdeling om een iets duidelijker beeld te krijgen van hoe het werk van de vrijwilligers eruit gaan zien op deze afdeling. Ik zelf denk dat ik over ga naar locatie AMC, maar dat is nog niet zeker. Stiekem ben ik ook weer wat rond aan het kijken om aan het werk te gaan.

Ik raad iedereen die in de ziektewet zit (of gewoon niet werkt) echt aan om vrijwilligerswerk te gaan doen. Het is leuk, je krijgt waardering en je hebt iets heel leuks voor op je CV. Bij mij werkt het in ieder geval, vooral ook psychisch. Bij het Amsterdam UMC kunnen ze op beide locaties altijd wel vrijwilligers gebruiken. Op elke afdeling, maar op de kinderafdeling zijn ze sowieso nog op zoek.

In de middag had ik een afspraak bij de verpleegkundige in hetzelfde ziekenhuis. Ik heb mij de laatste weken enorm geïrriteerd aan de NVS dus hebben we het een en ander opnieuw ingesteld. Morgen lees je dat in mijn blog met informatie over hoe ik de afgelopen week met de NVS ervoer.

Einde van de dag kreeg ik mail van Anouk. Zij is de moeder van Dyncent. Dyncent heeft het syndroom van Lennox Gastaut. Over de diagnose, behandelingen, onderzoeken en hoe zij er verder mee omgaan schrijft zij blogs. Aankomende weken zie je die op de donderdagen verschijnen. Er staat er al een online.

Dinsdag

Ik vond het maar niks. Ik moest deze ochtend met Nola naar de GGD voor de vierjarige DKTP prik. De avond hiervoor heb ik haar er al op voorbereid dat ze vandaag een prik zou krijgen. Ze begon meteen boos te doen en zei “Nee hoor de dokter geeft mij geen prik; hij zegt dat ik een crèmepje krijg van de apotheek”. Ik heb haar daarna eerlijk gezegd dat de dokter het prikje echt gaat geven en dat dat maar heel even pijn doet. Tot mijn verbazing ging Nola gewoon zonder boos te doen mee naar de GGD. Ze mocht spelletjes doen en kreeg vervolgens de prik. Alles ging goed. Het was wel grappig dat deze verpleegkundige dezelfde litteken in haar nek had als ik.

Daarna mocht Nola van mij iets uitzoeken bij de Action. Het werd een groot kleurboek van Frozen.

Ik zit hier trouwens te piepen over dat ik er tegenop zie met Nola een prikje te halen terwijl ik nu kennis maak met ontzettend veel ouders die met hun ernstig zieke kinderen heel wat prikken moeten doorstaan. 1 prikje is al niet fijn.

In de middag ben ik druk bezig geweest met het regelen van de meningokokken CWAY prik. Deze wil ik toch nog wel  met Nola gaan halen. Liam heeft hem al gekregen.

Later die middag heb ik met de kinderen op de grond een xxl poster van de Action ingekleurd. Kleuren vind ik echt wat ontspannends. Ik vind dat daarom ook een leuke activiteit met de kinderen. Al moet ik zeggen dat die spanningsboog van de kinderen wel iets aan de korte kant is, :-).

Liam doet hier een poging tot een handkus ;-).

Einde van de dag ging ik nog samen met Liam pizza’s bakken. Ik moet nog steeds eens een Kettogeenproof pizza gaan maken. Schijnt heel makkelijk te kunnen met een bloemkool pizzabodem. Nu heb ik een kant-en-klare bloemkool pizzabodem gekocht bij de Albert Heijn. Ik denk dat die niet Kettogeenproof zijn.

Woensdag

In de ochtend had ik een gesprek in het ziekenhuis. Toen ik daarna weer thuis was heb ik heel veel geblogd voor mijn andere blog NannyAnnelon. Ik merk dat er best wel wat werk blijft liggen nu ik zo druk ben met A-typical. Er moest dus even wat aandacht naar dat blog.

’s Middags kreeg ik mail van Linda. Zij is de moeder van Juul (16 maanden) en stuurde mij in 1 keer 4 blogs toe die ik de aankomende weken op de dinsdagen publiceer. Juul heeft syndroom van West en heeft in haar eerste jaar al ontzettend veel mee gemaakt. Linda schrijft over de diagnose, ziekenhuisopname’s, onderzoeken en het gezinsleven van hun gezin met kleine Juul.

’s Avonds heb ik Sofie voorgesteld op de blog. Zij gaat bloggen over ‘psychische stoornissen’. Zij heeft hier ervaring mee en wil via A-typical haar ervaringen delen met lotgenoten en natuurlijk betrokkenen. De blogs over psychische stoornissen worden gepost op een apart gedeelte van A-typical. Bovenin het menu zie je ook een button naar dit blogs.

Donderdag

’s Ochtends gingen we op kraambezoek bij een vriendinnetje. Dat was heel leuk en die middag gingen we naar mijn vader en zijn vrouw toe. Even een ontspannen dagje dus.

’s Avonds had ik contact met Marrie van de EVN. Zij nodigde mij uit voor de contactdag voor NVS- en/of DBS-dragers. Ik ben hier totaal niet van, lotgenotencontact vind ik al confronterend, maar ik ben wel nieuwsgierig dus ik heb mij aangemeld en ga er naartoe met mijn zusje. Na afloop zal ik een blog schrijven hoe ik het vond en hoe confronterend dat dan was ;-).

Iedereen met een NVS en/of DBS en betrokkenen zijn welkom! Ook ben je welkom wanneer je een NVS of DBS heroverweegt. Dus als je het leuk lijkt kan je, jezelf en misschien ook andere, aanmelden door Marrie een mail te sturen.

Het vindt trouwens plaats op 3 november van 11:00 tot en met 16:00 uur in Asperen (vlakbij Leerdam). Je kan op het station in Leerdam worden opgehaald. Ik ga zelf ook met mijn zusje met de trein en laat mij daar ophalen. Per persoon betaal je €10,-. Klik hier voor meer info.

Vrijdag

Deze dag heb ik heel hard gewerkt aan A-typical. Ik heb alle gastblogs ingepland. Dit zijn de blogs van Anouk (de moeder van Dyncent) en Linda (de moeder van Juul).

Zaterdag

’s Ochtends was het relaxed opstaan met de kinderen en ’s middags naar vrienden toe om daar gezellig wat te eten en te borrelen. Wij leggen de kinderen daar eigenlijk altijd gewoon op bed en halen ze er ’s avonds weer uit om naar huis te gaan. Daar zijn de kinderen heel makkelijk in. Ik ook maar vind het toch altijd weer sneu om ze wakker te maken.

Zondag

’s Ochtends hadden we een leuke verjaardag van een kindje dat 1 jaar werd. Wij zijn goed bevriend met hen en zij zijn veel betrokken wat betreft de epilepsie. We gaan met hun en een ander stel ook veel op vakantie dus je ontkomt er niet aan om dit soort dingen uit te leggen. Bij hun voelt het voor mij niet erg om een aanvalletje te krijgen. Ze merken het haast niet.

Het was dus eigenlijk best een drukke week, maar ook heel gezellig. Langzaam probeer ik wat uit die ziektewet te komen en weer het dagelijkse leven op te pakken met gewoon het “huisje, boompje, beestje gevoel” en dus werken.